PRISE EN CHARGE DE L'INFIRMITÉ MOTRICE CÉRÉBRALE
Un équilibre et un contrôle parfait,
la grâce des champions.
L'entraînement débute si tôt qu'on en perd le souvenir.
Sans devenir des champions,
en général, nous arrivons à très bien contrôler notre corps.
Tous les mouvements naissent dans le cerveau,
si complexe,
qu'on cherche encore à comprendre
comment il contrôle d'innombrables mouvements et pensées.
Nous savons que les zones principales sont ici.
Voici les régions les plus importantes :
les noyaux de la base, le cervelet et la substance réticulée.
Un système complexe de messages connexes
passe par ces 3 régions,
pour atteindre la partie du corps qui bouge.
Dès l'âge de 2 ans, nous sommes capables de tâches complexes
de coordination œil-main.
Si ces mécanismes de contrôle sont altérés,
cette coordination
peut être très impactée.
En anglais, le mot "spastic" désigne l'infirmité motrice cérébrale.
Elle est causée par une lésion dans l'une de ces 3 régions.
Cette lésion cérébrale
affecte le contrôle de diverses parties du corps.
Quand elle se situe ici,
les messages circulent mal vers le reste du corps.
Ils font comme des chocs électriques.
Des mouvements involontaires provoquent de violentes secousses des membres.
Le contrôle des mouvements est alors très difficile.
Ce type d'infirmité motrice cérébrale se nomme "athétose".
Lorsque ces zones sont endommagées,
les messages sont déformés, fragmentés, confus,
comme si on tirait les membres
dans tous les sens simultanément.
Les muscles sont raides,
et les membres bougent de manière lente et lourde.
Ce type d'infirmité motrice cérébrale se nomme "spasticité".
Le degré d'atteinte varie
et peut toucher plusieurs régions.
L'atteinte de cette zone affecte le langage et l'audition.
Quand elle s'étend jusqu'ici,
cela peut entraîner un handicap mental et moteur.
L'infirmité motrice cérébrale est un problème majeur.
En Grande-Bretagne, près de 100 000 personnes
présenteraient ce type de troubles.
Un enfant infirme moteur cérébral
peut naître dans n'importe quelle famille.
On en ignore les causes exactes.
La tension émotionnelle, c'est ça le pire,
la lente prise de conscience que votre enfant est différent,
quand vous voyez un enfant du même âge,
et ça fait que votre enfant...
Les mères comparent les bébés.
Harriet ne faisait jamais la même chose que les bébés de son âge.
Si on avait la liste de ce qui va arriver,
on pourrait mieux faire face,
mais il y a tellement d'inconnu dans cette pathologie.
C'est dur à supporter.
Ce genre d'inquiétudes a amené des parents d'enfants handicapés
à créer la Spastics Society, pour améliorer
l'avenir des enfants,
et aider des milliers de familles à résoudre leurs problèmes d'éducation.
Désormais, 20 ans plus tard,
c'est la première organisation mondiale pour les soins, les aides,
et l'éducation des infirmes moteurs cérébraux.
Avec 180 groupes locaux anglais et gallois,
son action a permis d'établir
plus de 160 logements,
centres de formations,
foyers,
unités de production,
et écoles.
La recherche forme une grande part de l'action de la Spastics Society,
qui finance une unité au Guy's Hospital.
Les chercheurs y étudient les causes de l'infirmité motrice cérébrale.
La réponse ne se trouve pas qu'au bout du microscope,
ce n'est qu'une voie.
Les soins néonatals, en particulier pour les prématurés,
et la recherche des grossesses à risque
importent autant qu'une avancée scientifique.
C'est difficile
d'attaquer sur tous ces fronts,
mais cela réduit l'incidence
de 1 à 2 % par an.
C'est souvent ici qu'un enfant infirme moteur cérébral
rencontre la Spastics Society.
Pour qu'il profite pleinement de leurs nombreux services,
ses capacités doivent être évaluées.
L'évaluation vise à aller au-delà des difficultés de communication,
pour se faire une idée du potentiel qu'elles masquent.
En pointant pour lui,
en lui fournissant les questions et les mots,
nous lui donnons la possibilité de réfléchir, de résoudre les problèmes.
John est atteint d'athétose sévère.
Son langage et sa coordination sont limités.
Les méthodes de communication habituelles seraient inefficaces.
Allez, je vais pointer pour toi.
Prêt ? On cherche celui qui est différent.
C'est celui-ci ?
C'est celui-là ?
Oui, c'est bien celui-là.
Lequel est différent ? Regarde-les tous.
L'un d'entre eux est différent.
C'est celui-là ?
Celui-ci ?
Bravo !
John n'a presque aucun moyen de s'exprimer,
à part hocher la tête.
Pourtant, après ces divers tests, son QI a été évalué à 120.
Il y a 25 ans, son avenir aurait été sombre.
Il aurait été jugé inéducable
et placé dans un établissement pour handicapés mentaux.
Désormais, John peut rejoindre les milliers d'enfants
qui ont bénéficié des écoles construites par la Spastics Society,
comme Ingfield Manor et ses nouvelles méthodes pédagogiques
pour enfants lourdement handicapés.
À Ingfield,
la formation de l'esprit et celle du corps ne font qu'un.
La même personne enseigne
à lire, écrire, marcher, s'asseoir et contrôler ses mains.
La routine quotidienne consiste en une série de tâches
divisées en mouvements simples répétés à l'infini.
Je donne un coup de pied.
1, 2. 1, 2.
Je me tourne de l'autre côté,
de l'autre côté.
On dirait du lavage de cerveau.
En un certain sens, c'est le cas car l'objectif de ces répétitions
est de reconditionner les mouvements,
pour que cet exercice de préhension simple devienne ceci.
Puis vient
l'utilisation des doigts,
d'un crayon,
et, en cas de besoin, d'une machine à écrire.
Sinon, le recours à la technologie simplifie les choses.
Nettoie le premier.
Nettoie bien et continue de chanter... Le premier.
Nettoie
le deuxième.
On pousse à droite,
un pas à gauche,
et on s'étire.
On pousse à droite,
un pas à gauche,
et on s'étire.
Pour ces enfants, l'objectif est l'autonomie physique.
Mais ils n'ont pas tous cette chance.
Cet enfant est handicapé moteur,
handicapé mental et sourd.
Il est à Meldreth Manor, une école conçue par la Spastics Society
pour offrir un cadre stimulant et les dernières méthodes d'enseignement
à 120 enfants handicapés mentaux et moteurs.
Le handicap mental se distingue notamment
par une capacité de concentration très limitée.
Les méthodes d'apprentissage classiques donnent souvent peu de résultats.
Dans cette classe,
les enfants ont un professeur
et les fournitures scolaires habituelles.
Mais on suit les progrès de chacun à travers un miroir sans tain.
Ils sont enregistrés sur une cassette puis comparés
aux autres vidéos.
On peut ainsi constater et renforcer la hausse du niveau d'attention.
On utilise
beaucoup de supports mécaniques,
notamment avec les enfants atteints d'athétose qui ont du mal
à utiliser leurs mains.
Certains élèves sont également sourds,
ce qui complique l'enseignement auprès des handicapés mentaux.
Un système de signes a été inventé pour ces enfants.
Que fait le petit garçon ?
Bravo !
Le système Paget Gorman
a de nombreux avantages sur les autres langues des signes.
Chaque mot a son propre signe.
On peut préciser le temps du verbe, ajouter des suffixes et affixes,
c'est-à-dire tous les détails du monde entendant.
Pour l'enfant sourd, l'expression et la compréhension
peuvent mieux se développer
qu'avec la langue des signes traditionnelle.
Tu es très malin.
Ces enfants ont le même potentiel
que ceux qui vivent dans les hôpitaux pour handicapés mentaux,
mais ils ont la grande chance d'évoluer
grâce aux ressources et au savoir-faire de Meldreth.
Ils deviennent ainsi plus éveillés et plus réactifs.
Ils paraissent moins handicapés,
et développent leur propre personnalité.
- Que veux-tu chanter ? - Polly Wolly Doodle all the day.
Polly Wolly Doodle all the day ?
L'école Thomas Delarue n'est pas aussi calme et protectrice
qu'on l'attendrait d'une école spécialisée.
Ici, on insiste beaucoup sur la compétitivité
et l'autonomie physique.
En dernière année, l'acceptation du monde extérieur
compte autant
qu'un O ou un A-level.
Une enquête sur l'accessibilité des magasins dans la ville voisine
montre que le monde extérieur
prend peu en compte les personnes handicapées.
Ce film vous a montré les années d'école
et l'action de la Spastics Society, et de ses groupes locaux,
pour permettre à ces enfants de s'épanouir au maximum.
Les infirmes moteurs cérébraux ne disparaissent pas à 16 ou 18 ans.
La Spastics Society continue à les aider toute leur vie.
Chaque année, assistants sociaux et conseillers d'orientation
rendent plus de 20 000 visites
aux parents d'enfants handicapés, ainsi qu'aux adultes.
Plus de 3 000 infirmes moteurs cérébraux,
jadis considérés inemployables,
travaillent dans le commerce et l'industrie.
Les adultes sont confrontés à des problèmes de taille :
accès aux études et au logement, problèmes de mobilité et d'emploi.
La Spastics Society, sur ses fonds ou avec l'aide des autorités locales,
essaie d'apporter des solutions.
La moindre avancée résulte trop souvent d'une lutte difficile
contre l'apathie
ou contre un comportement poli et bien intentionné,
mais lourd de préjugés.
Quel effet cela fait-il d'être constamment dévisagé
dans la rue ou quand on entre dans une pièce ?
De devoir lutter pour être accepté tel que l'on est,
et non comme quelqu'un qui suscite la gêne ou la pitié ?
Nous n'avons pas besoin de répondre à cela.
Espérons que quand cette fille sera grande,
et qu'elle fera ses premiers pas au-dehors,
elle n'aura pas à y répondre non plus.
On pousse
à gauche,
un pas
à droite et on s'étire.
COMMENTAIRE : DAVID DIMBLEBY
CAMÉRA : RICHARD DELLOW
SON : DAVID JOHN
PRODUCTION : GRAHAM BURN
RÉALISATION : NIGEL EVANS
UNE PRODUCTION RANDEL EVANS
POUR LA SPASTICS SOCIETY
Sous-titres : Loïse Poinsot