1
00:00:00,367 --> 00:00:04,367
PRISE EN CHARGE
DE L'INFIRMITÉ MOTRICE CÉRÉBRALE
2
00:00:16,967 --> 00:00:19,633
Un équilibre et un contrôle parfait,
3
00:00:20,800 --> 00:00:22,533
la grâce des champions.
4
00:00:47,100 --> 00:00:50,867
L'entraînement débute si tôt
qu'on en perd le souvenir.
5
00:00:51,000 --> 00:00:52,800
Sans devenir des champions,
6
00:00:52,933 --> 00:00:56,767
en général, nous arrivons
à très bien contrôler notre corps.
7
00:01:01,133 --> 00:01:04,333
Tous les mouvements
naissent dans le cerveau,
8
00:01:04,467 --> 00:01:05,233
si complexe,
9
00:01:05,400 --> 00:01:07,467
qu'on cherche encore à comprendre
10
00:01:07,600 --> 00:01:11,767
comment il contrôle
d'innombrables mouvements et pensées.
11
00:01:11,900 --> 00:01:15,033
Nous savons
que les zones principales sont ici.
12
00:01:15,167 --> 00:01:17,867
Voici les régions les plus importantes :
13
00:01:18,000 --> 00:01:22,200
les noyaux de la base,
le cervelet et la substance réticulée.
14
00:01:22,333 --> 00:01:25,333
Un système complexe
de messages connexes
15
00:01:25,467 --> 00:01:26,900
passe par ces 3 régions,
16
00:01:27,033 --> 00:01:29,700
pour atteindre
la partie du corps qui bouge.
17
00:01:32,933 --> 00:01:37,367
Dès l'âge de 2 ans, nous sommes
capables de tâches complexes
18
00:01:37,533 --> 00:01:39,400
de coordination œil-main.
19
00:01:40,000 --> 00:01:42,467
Si ces mécanismes de contrôle
sont altérés,
20
00:01:42,600 --> 00:01:43,767
cette coordination
21
00:01:43,933 --> 00:01:45,367
peut être très impactée.
22
00:01:48,833 --> 00:01:53,433
En anglais, le mot "spastic"
désigne l'infirmité motrice cérébrale.
23
00:01:53,567 --> 00:01:57,467
Elle est causée par une lésion
dans l'une de ces 3 régions.
24
00:01:58,300 --> 00:01:59,767
Cette lésion cérébrale
25
00:01:59,900 --> 00:02:03,333
affecte le contrôle
de diverses parties du corps.
26
00:02:03,467 --> 00:02:05,133
Quand elle se situe ici,
27
00:02:05,267 --> 00:02:08,733
les messages circulent mal
vers le reste du corps.
28
00:02:08,867 --> 00:02:11,100
Ils font comme des chocs électriques.
29
00:02:11,267 --> 00:02:15,833
Des mouvements involontaires provoquent
de violentes secousses des membres.
30
00:02:16,433 --> 00:02:19,667
Le contrôle des mouvements
est alors très difficile.
31
00:02:19,800 --> 00:02:23,267
Ce type d'infirmité motrice cérébrale
se nomme "athétose".
32
00:02:25,733 --> 00:02:28,167
Lorsque ces zones sont endommagées,
33
00:02:28,300 --> 00:02:32,333
les messages sont déformés,
fragmentés, confus,
34
00:02:32,467 --> 00:02:34,467
comme si on tirait les membres
35
00:02:34,633 --> 00:02:36,600
dans tous les sens simultanément.
36
00:02:37,000 --> 00:02:38,367
Les muscles sont raides,
37
00:02:38,500 --> 00:02:42,233
et les membres bougent
de manière lente et lourde.
38
00:02:42,367 --> 00:02:45,767
Ce type d'infirmité motrice cérébrale
se nomme "spasticité".
39
00:02:47,767 --> 00:02:49,467
Le degré d'atteinte varie
40
00:02:49,633 --> 00:02:53,300
et peut toucher plusieurs régions.
41
00:02:53,433 --> 00:02:56,900
L'atteinte de cette zone
affecte le langage et l'audition.
42
00:02:57,533 --> 00:02:59,600
Quand elle s'étend jusqu'ici,
43
00:02:59,733 --> 00:03:03,500
cela peut entraîner
un handicap mental et moteur.
44
00:03:06,233 --> 00:03:08,733
L'infirmité motrice cérébrale
est un problème majeur.
45
00:03:09,500 --> 00:03:12,100
En Grande-Bretagne,
près de 100 000 personnes
46
00:03:12,267 --> 00:03:15,500
présenteraient ce type de troubles.
47
00:03:15,667 --> 00:03:19,167
Un enfant infirme moteur cérébral
48
00:03:19,333 --> 00:03:22,267
peut naître
dans n'importe quelle famille.
49
00:03:22,400 --> 00:03:24,600
On en ignore les causes exactes.
50
00:03:27,933 --> 00:03:31,600
La tension émotionnelle,
c'est ça le pire,
51
00:03:31,733 --> 00:03:36,767
la lente prise de conscience
que votre enfant est différent,
52
00:03:36,900 --> 00:03:39,900
quand vous voyez un enfant du même âge,
53
00:03:40,033 --> 00:03:42,533
et ça fait que votre enfant...
54
00:03:42,667 --> 00:03:44,767
Les mères comparent les bébés.
55
00:03:44,900 --> 00:03:49,267
Harriet ne faisait jamais la même chose
que les bébés de son âge.
56
00:03:50,400 --> 00:03:54,300
Si on avait la liste
de ce qui va arriver,
57
00:03:54,433 --> 00:03:56,267
on pourrait mieux faire face,
58
00:03:56,400 --> 00:04:01,167
mais il y a tellement d'inconnu
dans cette pathologie.
59
00:04:01,300 --> 00:04:02,733
C'est dur à supporter.
60
00:04:03,500 --> 00:04:07,300
Ce genre d'inquiétudes a amené
des parents d'enfants handicapés
61
00:04:08,000 --> 00:04:11,333
à créer la Spastics Society,
pour améliorer
62
00:04:11,767 --> 00:04:12,967
l'avenir des enfants,
63
00:04:13,100 --> 00:04:17,967
et aider des milliers de familles
à résoudre leurs problèmes d'éducation.
64
00:04:18,567 --> 00:04:20,500
Désormais, 20 ans plus tard,
65
00:04:20,633 --> 00:04:24,567
c'est la première organisation mondiale
pour les soins, les aides,
66
00:04:24,700 --> 00:04:27,867
et l'éducation
des infirmes moteurs cérébraux.
67
00:04:28,000 --> 00:04:30,933
Avec 180 groupes locaux
anglais et gallois,
68
00:04:31,067 --> 00:04:33,667
son action a permis d'établir
69
00:04:33,833 --> 00:04:35,167
plus de 160 logements,
70
00:04:35,700 --> 00:04:37,033
centres de formations,
71
00:04:37,567 --> 00:04:38,733
foyers,
72
00:04:39,067 --> 00:04:40,967
unités de production,
73
00:04:41,267 --> 00:04:42,233
et écoles.
74
00:04:44,167 --> 00:04:48,667
La recherche forme une grande part
de l'action de la Spastics Society,
75
00:04:48,833 --> 00:04:51,033
qui finance une unité
au Guy's Hospital.
76
00:04:51,167 --> 00:04:56,333
Les chercheurs y étudient les causes
de l'infirmité motrice cérébrale.
77
00:04:58,200 --> 00:05:01,733
La réponse ne se trouve pas
qu'au bout du microscope,
78
00:05:01,867 --> 00:05:03,167
ce n'est qu'une voie.
79
00:05:04,833 --> 00:05:09,167
Les soins néonatals,
en particulier pour les prématurés,
80
00:05:09,300 --> 00:05:12,700
et la recherche des grossesses à risque
81
00:05:12,833 --> 00:05:15,533
importent autant
qu'une avancée scientifique.
82
00:05:17,000 --> 00:05:18,133
C'est difficile
83
00:05:18,267 --> 00:05:20,700
d'attaquer sur tous ces fronts,
84
00:05:20,867 --> 00:05:23,200
mais cela réduit l'incidence
85
00:05:23,367 --> 00:05:25,300
de 1 à 2 % par an.
86
00:05:31,367 --> 00:05:35,267
C'est souvent ici qu'un enfant
infirme moteur cérébral
87
00:05:35,433 --> 00:05:37,067
rencontre la Spastics Society.
88
00:05:37,200 --> 00:05:41,100
Pour qu'il profite pleinement
de leurs nombreux services,
89
00:05:41,233 --> 00:05:45,567
ses capacités doivent être évaluées.
90
00:05:48,133 --> 00:05:52,700
L'évaluation vise à aller au-delà
des difficultés de communication,
91
00:05:52,833 --> 00:05:57,733
pour se faire une idée
du potentiel qu'elles masquent.
92
00:05:57,900 --> 00:05:59,367
En pointant pour lui,
93
00:05:59,500 --> 00:06:02,867
en lui fournissant
les questions et les mots,
94
00:06:03,000 --> 00:06:08,833
nous lui donnons la possibilité
de réfléchir, de résoudre les problèmes.
95
00:06:08,967 --> 00:06:11,433
John est atteint d'athétose sévère.
96
00:06:11,567 --> 00:06:14,133
Son langage et sa coordination
sont limités.
97
00:06:14,267 --> 00:06:18,167
Les méthodes de communication
habituelles seraient inefficaces.
98
00:06:21,033 --> 00:06:23,167
Allez, je vais pointer pour toi.
99
00:06:23,300 --> 00:06:26,200
Prêt ?
On cherche celui qui est différent.
100
00:06:26,467 --> 00:06:27,967
C'est celui-ci ?
101
00:06:29,500 --> 00:06:31,000
C'est celui-là ?
102
00:06:33,467 --> 00:06:35,100
Oui, c'est bien celui-là.
103
00:06:38,500 --> 00:06:42,333
Lequel est différent ?
Regarde-les tous.
104
00:06:42,467 --> 00:06:45,300
L'un d'entre eux est différent.
105
00:06:46,367 --> 00:06:48,033
C'est celui-là ?
106
00:06:48,767 --> 00:06:49,700
Celui-ci ?
107
00:06:50,100 --> 00:06:51,200
Bravo !
108
00:06:51,333 --> 00:06:54,267
John n'a presque
aucun moyen de s'exprimer,
109
00:06:54,400 --> 00:06:55,967
à part hocher la tête.
110
00:06:56,100 --> 00:07:01,133
Pourtant, après ces divers tests,
son QI a été évalué à 120.
111
00:07:08,500 --> 00:07:11,467
Il y a 25 ans,
son avenir aurait été sombre.
112
00:07:11,600 --> 00:07:14,167
Il aurait été jugé inéducable
113
00:07:14,300 --> 00:07:18,500
et placé dans un établissement
pour handicapés mentaux.
114
00:07:23,200 --> 00:07:26,900
Désormais, John
peut rejoindre les milliers d'enfants
115
00:07:27,033 --> 00:07:31,233
qui ont bénéficié des écoles
construites par la Spastics Society,
116
00:07:31,367 --> 00:07:35,467
comme Ingfield Manor
et ses nouvelles méthodes pédagogiques
117
00:07:35,600 --> 00:07:38,567
pour enfants lourdement handicapés.
118
00:07:39,267 --> 00:07:40,133
À Ingfield,
119
00:07:40,267 --> 00:07:44,233
la formation de l'esprit
et celle du corps ne font qu'un.
120
00:07:44,367 --> 00:07:46,100
La même personne enseigne
121
00:07:46,233 --> 00:07:49,800
à lire, écrire, marcher,
s'asseoir et contrôler ses mains.
122
00:07:51,400 --> 00:07:55,167
La routine quotidienne
consiste en une série de tâches
123
00:07:55,333 --> 00:07:59,133
divisées en mouvements simples
répétés à l'infini.
124
00:08:00,500 --> 00:08:04,400
Je donne un coup de pied.
125
00:08:04,600 --> 00:08:09,667
1, 2.
1, 2.
126
00:08:18,833 --> 00:08:20,600
Je me tourne de l'autre côté,
127
00:08:20,733 --> 00:08:25,900
de l'autre côté.
128
00:08:36,300 --> 00:08:38,267
On dirait du lavage de cerveau.
129
00:08:38,400 --> 00:08:43,167
En un certain sens, c'est le cas
car l'objectif de ces répétitions
130
00:08:43,300 --> 00:08:45,800
est de reconditionner
les mouvements,
131
00:08:45,933 --> 00:08:49,300
pour que cet exercice de préhension
simple devienne ceci.
132
00:08:53,800 --> 00:08:54,600
Puis vient
133
00:08:54,933 --> 00:08:56,467
l'utilisation des doigts,
134
00:08:58,900 --> 00:09:00,467
d'un crayon,
135
00:09:01,867 --> 00:09:05,400
et, en cas de besoin,
d'une machine à écrire.
136
00:09:06,600 --> 00:09:10,500
Sinon, le recours
à la technologie simplifie les choses.
137
00:09:38,600 --> 00:09:43,433
Nettoie le premier.
138
00:09:43,567 --> 00:09:47,967
Nettoie bien et continue de chanter...
Le premier.
139
00:09:49,433 --> 00:09:51,033
Nettoie
140
00:09:51,200 --> 00:09:55,000
le deuxième.
141
00:10:18,200 --> 00:10:20,367
On pousse à droite,
142
00:10:20,500 --> 00:10:21,933
un pas à gauche,
143
00:10:22,100 --> 00:10:25,200
et on s'étire.
144
00:10:25,700 --> 00:10:28,333
On pousse à droite,
145
00:10:28,467 --> 00:10:30,500
un pas à gauche,
146
00:10:30,633 --> 00:10:32,667
et on s'étire.
147
00:10:35,033 --> 00:10:38,400
Pour ces enfants,
l'objectif est l'autonomie physique.
148
00:10:38,533 --> 00:10:41,300
Mais ils n'ont pas tous cette chance.
149
00:10:43,000 --> 00:10:45,133
Cet enfant est handicapé moteur,
150
00:10:45,267 --> 00:10:47,800
handicapé mental et sourd.
151
00:10:48,100 --> 00:10:52,067
Il est à Meldreth Manor,
une école conçue par la Spastics Society
152
00:10:52,400 --> 00:10:56,733
pour offrir un cadre stimulant
et les dernières méthodes d'enseignement
153
00:10:56,867 --> 00:11:00,133
à 120 enfants
handicapés mentaux et moteurs.
154
00:11:05,567 --> 00:11:08,233
Le handicap mental
se distingue notamment
155
00:11:08,367 --> 00:11:12,533
par une capacité de concentration
très limitée.
156
00:11:12,667 --> 00:11:17,100
Les méthodes d'apprentissage classiques
donnent souvent peu de résultats.
157
00:11:17,233 --> 00:11:18,400
Dans cette classe,
158
00:11:18,567 --> 00:11:20,567
les enfants ont un professeur
159
00:11:20,700 --> 00:11:22,833
et les fournitures scolaires
habituelles.
160
00:11:22,967 --> 00:11:27,400
Mais on suit les progrès de chacun
à travers un miroir sans tain.
161
00:11:27,533 --> 00:11:30,767
Ils sont enregistrés sur une cassette
puis comparés
162
00:11:30,933 --> 00:11:32,067
aux autres vidéos.
163
00:11:32,200 --> 00:11:37,267
On peut ainsi constater et renforcer
la hausse du niveau d'attention.
164
00:11:45,000 --> 00:11:46,100
On utilise
165
00:11:46,267 --> 00:11:48,233
beaucoup de supports mécaniques,
166
00:11:48,367 --> 00:11:53,000
notamment avec les enfants
atteints d'athétose qui ont du mal
167
00:11:53,167 --> 00:11:54,633
à utiliser leurs mains.
168
00:12:01,233 --> 00:12:04,100
Certains élèves sont également sourds,
169
00:12:04,233 --> 00:12:08,333
ce qui complique l'enseignement
auprès des handicapés mentaux.
170
00:12:08,500 --> 00:12:11,967
Un système de signes
a été inventé pour ces enfants.
171
00:12:14,033 --> 00:12:17,600
Que fait le petit garçon ?
172
00:12:21,133 --> 00:12:23,267
Bravo !
173
00:12:23,400 --> 00:12:24,667
Le système Paget Gorman
174
00:12:24,833 --> 00:12:28,633
a de nombreux avantages
sur les autres langues des signes.
175
00:12:28,767 --> 00:12:31,167
Chaque mot a son propre signe.
176
00:12:31,300 --> 00:12:35,333
On peut préciser le temps du verbe,
ajouter des suffixes et affixes,
177
00:12:35,467 --> 00:12:38,900
c'est-à-dire tous les détails
du monde entendant.
178
00:12:39,033 --> 00:12:42,400
Pour l'enfant sourd,
l'expression et la compréhension
179
00:12:42,567 --> 00:12:44,800
peuvent mieux se développer
180
00:12:44,933 --> 00:12:47,800
qu'avec la langue des signes
traditionnelle.
181
00:12:50,300 --> 00:12:52,133
Tu es très malin.
182
00:13:03,400 --> 00:13:07,267
Ces enfants ont le même potentiel
183
00:13:07,400 --> 00:13:11,133
que ceux qui vivent dans les hôpitaux
pour handicapés mentaux,
184
00:13:11,267 --> 00:13:13,733
mais ils ont la grande chance d'évoluer
185
00:13:14,233 --> 00:13:18,567
grâce aux ressources
et au savoir-faire de Meldreth.
186
00:13:18,700 --> 00:13:21,800
Ils deviennent ainsi
plus éveillés et plus réactifs.
187
00:13:21,933 --> 00:13:23,967
Ils paraissent moins handicapés,
188
00:13:24,100 --> 00:13:26,733
et développent leur propre personnalité.
189
00:13:27,600 --> 00:13:31,033
- Que veux-tu chanter ?
- Polly Wolly Doodle all the day.
190
00:13:31,167 --> 00:13:33,367
Polly Wolly Doodle all the day ?
191
00:14:34,767 --> 00:14:39,233
L'école Thomas Delarue
n'est pas aussi calme et protectrice
192
00:14:39,367 --> 00:14:42,100
qu'on l'attendrait
d'une école spécialisée.
193
00:14:42,533 --> 00:14:45,600
Ici, on insiste beaucoup
sur la compétitivité
194
00:14:45,733 --> 00:14:48,500
et l'autonomie physique.
195
00:14:51,233 --> 00:14:54,533
En dernière année,
l'acceptation du monde extérieur
196
00:14:54,667 --> 00:14:56,233
compte autant
197
00:14:56,400 --> 00:14:57,833
qu'un O ou un A-level.
198
00:14:57,967 --> 00:15:02,500
Une enquête sur l'accessibilité
des magasins dans la ville voisine
199
00:15:02,633 --> 00:15:05,333
montre que le monde extérieur
200
00:15:05,467 --> 00:15:08,333
prend peu en compte
les personnes handicapées.
201
00:15:17,000 --> 00:15:20,033
Ce film vous a montré les années d'école
202
00:15:20,167 --> 00:15:24,133
et l'action de la Spastics Society,
et de ses groupes locaux,
203
00:15:24,267 --> 00:15:28,200
pour permettre à ces enfants
de s'épanouir au maximum.
204
00:15:29,267 --> 00:15:33,467
Les infirmes moteurs cérébraux
ne disparaissent pas à 16 ou 18 ans.
205
00:15:33,600 --> 00:15:37,100
La Spastics Society continue
à les aider toute leur vie.
206
00:15:38,600 --> 00:15:42,933
Chaque année, assistants sociaux
et conseillers d'orientation
207
00:15:43,067 --> 00:15:45,000
rendent plus de 20 000 visites
208
00:15:45,133 --> 00:15:49,000
aux parents d'enfants handicapés,
ainsi qu'aux adultes.
209
00:15:49,767 --> 00:15:52,267
Plus de 3 000 infirmes
moteurs cérébraux,
210
00:15:52,400 --> 00:15:54,233
jadis considérés inemployables,
211
00:15:54,367 --> 00:15:57,333
travaillent
dans le commerce et l'industrie.
212
00:15:58,467 --> 00:16:03,133
Les adultes sont confrontés
à des problèmes de taille :
213
00:16:03,533 --> 00:16:07,800
accès aux études et au logement,
problèmes de mobilité et d'emploi.
214
00:16:08,567 --> 00:16:13,000
La Spastics Society, sur ses fonds
ou avec l'aide des autorités locales,
215
00:16:13,133 --> 00:16:15,067
essaie d'apporter des solutions.
216
00:16:15,933 --> 00:16:19,733
La moindre avancée résulte
trop souvent d'une lutte difficile
217
00:16:19,867 --> 00:16:21,167
contre l'apathie
218
00:16:21,300 --> 00:16:24,500
ou contre un comportement
poli et bien intentionné,
219
00:16:24,633 --> 00:16:26,033
mais lourd de préjugés.
220
00:16:28,767 --> 00:16:31,900
Quel effet cela fait-il
d'être constamment dévisagé
221
00:16:32,033 --> 00:16:35,133
dans la rue
ou quand on entre dans une pièce ?
222
00:16:35,267 --> 00:16:39,600
De devoir lutter
pour être accepté tel que l'on est,
223
00:16:39,733 --> 00:16:43,467
et non comme quelqu'un
qui suscite la gêne ou la pitié ?
224
00:16:44,633 --> 00:16:47,267
Nous n'avons pas besoin
de répondre à cela.
225
00:16:48,833 --> 00:16:51,567
Espérons
que quand cette fille sera grande,
226
00:16:51,700 --> 00:16:54,800
et qu'elle fera
ses premiers pas au-dehors,
227
00:16:54,933 --> 00:16:57,300
elle n'aura pas à y répondre non plus.
228
00:16:58,767 --> 00:17:01,333
On pousse
229
00:17:01,467 --> 00:17:02,133
à gauche,
230
00:17:02,267 --> 00:17:03,367
un pas
231
00:17:03,500 --> 00:17:06,933
à droite et on s'étire.
232
00:17:18,933 --> 00:17:21,833
COMMENTAIRE : DAVID DIMBLEBY
233
00:17:22,400 --> 00:17:25,867
CAMÉRA : RICHARD DELLOW
234
00:17:26,433 --> 00:17:29,667
SON : DAVID JOHN
235
00:17:30,233 --> 00:17:33,467
PRODUCTION : GRAHAM BURN
236
00:17:34,067 --> 00:17:37,333
RÉALISATION : NIGEL EVANS
237
00:17:37,867 --> 00:17:41,200
UNE PRODUCTION RANDEL EVANS
238
00:17:41,833 --> 00:17:46,333
POUR LA SPASTICS SOCIETY
239
00:17:47,667 --> 00:17:52,100
Sous-titres : Loïse Poinsot