1 00:00:00,367 --> 00:00:04,367 PRISE EN CHARGE DE L'INFIRMITÉ MOTRICE CÉRÉBRALE 2 00:00:16,967 --> 00:00:19,633 Un équilibre et un contrôle parfait, 3 00:00:20,800 --> 00:00:22,533 la grâce des champions. 4 00:00:47,100 --> 00:00:50,867 L'entraînement débute si tôt qu'on en perd le souvenir. 5 00:00:51,000 --> 00:00:52,800 Sans devenir des champions, 6 00:00:52,933 --> 00:00:56,767 en général, nous arrivons à très bien contrôler notre corps. 7 00:01:01,133 --> 00:01:04,333 Tous les mouvements naissent dans le cerveau, 8 00:01:04,467 --> 00:01:05,233 si complexe, 9 00:01:05,400 --> 00:01:07,467 qu'on cherche encore à comprendre 10 00:01:07,600 --> 00:01:11,767 comment il contrôle d'innombrables mouvements et pensées. 11 00:01:11,900 --> 00:01:15,033 Nous savons que les zones principales sont ici. 12 00:01:15,167 --> 00:01:17,867 Voici les régions les plus importantes : 13 00:01:18,000 --> 00:01:22,200 les noyaux de la base, le cervelet et la substance réticulée. 14 00:01:22,333 --> 00:01:25,333 Un système complexe de messages connexes 15 00:01:25,467 --> 00:01:26,900 passe par ces 3 régions, 16 00:01:27,033 --> 00:01:29,700 pour atteindre la partie du corps qui bouge. 17 00:01:32,933 --> 00:01:37,367 Dès l'âge de 2 ans, nous sommes capables de tâches complexes 18 00:01:37,533 --> 00:01:39,400 de coordination œil-main. 19 00:01:40,000 --> 00:01:42,467 Si ces mécanismes de contrôle sont altérés, 20 00:01:42,600 --> 00:01:43,767 cette coordination 21 00:01:43,933 --> 00:01:45,367 peut être très impactée. 22 00:01:48,833 --> 00:01:53,433 En anglais, le mot "spastic" désigne l'infirmité motrice cérébrale. 23 00:01:53,567 --> 00:01:57,467 Elle est causée par une lésion dans l'une de ces 3 régions. 24 00:01:58,300 --> 00:01:59,767 Cette lésion cérébrale 25 00:01:59,900 --> 00:02:03,333 affecte le contrôle de diverses parties du corps. 26 00:02:03,467 --> 00:02:05,133 Quand elle se situe ici, 27 00:02:05,267 --> 00:02:08,733 les messages circulent mal vers le reste du corps. 28 00:02:08,867 --> 00:02:11,100 Ils font comme des chocs électriques. 29 00:02:11,267 --> 00:02:15,833 Des mouvements involontaires provoquent de violentes secousses des membres. 30 00:02:16,433 --> 00:02:19,667 Le contrôle des mouvements est alors très difficile. 31 00:02:19,800 --> 00:02:23,267 Ce type d'infirmité motrice cérébrale se nomme "athétose". 32 00:02:25,733 --> 00:02:28,167 Lorsque ces zones sont endommagées, 33 00:02:28,300 --> 00:02:32,333 les messages sont déformés, fragmentés, confus, 34 00:02:32,467 --> 00:02:34,467 comme si on tirait les membres 35 00:02:34,633 --> 00:02:36,600 dans tous les sens simultanément. 36 00:02:37,000 --> 00:02:38,367 Les muscles sont raides, 37 00:02:38,500 --> 00:02:42,233 et les membres bougent de manière lente et lourde. 38 00:02:42,367 --> 00:02:45,767 Ce type d'infirmité motrice cérébrale se nomme "spasticité". 39 00:02:47,767 --> 00:02:49,467 Le degré d'atteinte varie 40 00:02:49,633 --> 00:02:53,300 et peut toucher plusieurs régions. 41 00:02:53,433 --> 00:02:56,900 L'atteinte de cette zone affecte le langage et l'audition. 42 00:02:57,533 --> 00:02:59,600 Quand elle s'étend jusqu'ici, 43 00:02:59,733 --> 00:03:03,500 cela peut entraîner un handicap mental et moteur. 44 00:03:06,233 --> 00:03:08,733 L'infirmité motrice cérébrale est un problème majeur. 45 00:03:09,500 --> 00:03:12,100 En Grande-Bretagne, près de 100 000 personnes 46 00:03:12,267 --> 00:03:15,500 présenteraient ce type de troubles. 47 00:03:15,667 --> 00:03:19,167 Un enfant infirme moteur cérébral 48 00:03:19,333 --> 00:03:22,267 peut naître dans n'importe quelle famille. 49 00:03:22,400 --> 00:03:24,600 On en ignore les causes exactes. 50 00:03:27,933 --> 00:03:31,600 La tension émotionnelle, c'est ça le pire, 51 00:03:31,733 --> 00:03:36,767 la lente prise de conscience que votre enfant est différent, 52 00:03:36,900 --> 00:03:39,900 quand vous voyez un enfant du même âge, 53 00:03:40,033 --> 00:03:42,533 et ça fait que votre enfant... 54 00:03:42,667 --> 00:03:44,767 Les mères comparent les bébés. 55 00:03:44,900 --> 00:03:49,267 Harriet ne faisait jamais la même chose que les bébés de son âge. 56 00:03:50,400 --> 00:03:54,300 Si on avait la liste de ce qui va arriver, 57 00:03:54,433 --> 00:03:56,267 on pourrait mieux faire face, 58 00:03:56,400 --> 00:04:01,167 mais il y a tellement d'inconnu dans cette pathologie. 59 00:04:01,300 --> 00:04:02,733 C'est dur à supporter. 60 00:04:03,500 --> 00:04:07,300 Ce genre d'inquiétudes a amené des parents d'enfants handicapés 61 00:04:08,000 --> 00:04:11,333 à créer la Spastics Society, pour améliorer 62 00:04:11,767 --> 00:04:12,967 l'avenir des enfants, 63 00:04:13,100 --> 00:04:17,967 et aider des milliers de familles à résoudre leurs problèmes d'éducation. 64 00:04:18,567 --> 00:04:20,500 Désormais, 20 ans plus tard, 65 00:04:20,633 --> 00:04:24,567 c'est la première organisation mondiale pour les soins, les aides, 66 00:04:24,700 --> 00:04:27,867 et l'éducation des infirmes moteurs cérébraux. 67 00:04:28,000 --> 00:04:30,933 Avec 180 groupes locaux anglais et gallois, 68 00:04:31,067 --> 00:04:33,667 son action a permis d'établir 69 00:04:33,833 --> 00:04:35,167 plus de 160 logements, 70 00:04:35,700 --> 00:04:37,033 centres de formations, 71 00:04:37,567 --> 00:04:38,733 foyers, 72 00:04:39,067 --> 00:04:40,967 unités de production, 73 00:04:41,267 --> 00:04:42,233 et écoles. 74 00:04:44,167 --> 00:04:48,667 La recherche forme une grande part de l'action de la Spastics Society, 75 00:04:48,833 --> 00:04:51,033 qui finance une unité au Guy's Hospital. 76 00:04:51,167 --> 00:04:56,333 Les chercheurs y étudient les causes de l'infirmité motrice cérébrale. 77 00:04:58,200 --> 00:05:01,733 La réponse ne se trouve pas qu'au bout du microscope, 78 00:05:01,867 --> 00:05:03,167 ce n'est qu'une voie. 79 00:05:04,833 --> 00:05:09,167 Les soins néonatals, en particulier pour les prématurés, 80 00:05:09,300 --> 00:05:12,700 et la recherche des grossesses à risque 81 00:05:12,833 --> 00:05:15,533 importent autant qu'une avancée scientifique. 82 00:05:17,000 --> 00:05:18,133 C'est difficile 83 00:05:18,267 --> 00:05:20,700 d'attaquer sur tous ces fronts, 84 00:05:20,867 --> 00:05:23,200 mais cela réduit l'incidence 85 00:05:23,367 --> 00:05:25,300 de 1 à 2 % par an. 86 00:05:31,367 --> 00:05:35,267 C'est souvent ici qu'un enfant infirme moteur cérébral 87 00:05:35,433 --> 00:05:37,067 rencontre la Spastics Society. 88 00:05:37,200 --> 00:05:41,100 Pour qu'il profite pleinement de leurs nombreux services, 89 00:05:41,233 --> 00:05:45,567 ses capacités doivent être évaluées. 90 00:05:48,133 --> 00:05:52,700 L'évaluation vise à aller au-delà des difficultés de communication, 91 00:05:52,833 --> 00:05:57,733 pour se faire une idée du potentiel qu'elles masquent. 92 00:05:57,900 --> 00:05:59,367 En pointant pour lui, 93 00:05:59,500 --> 00:06:02,867 en lui fournissant les questions et les mots, 94 00:06:03,000 --> 00:06:08,833 nous lui donnons la possibilité de réfléchir, de résoudre les problèmes. 95 00:06:08,967 --> 00:06:11,433 John est atteint d'athétose sévère. 96 00:06:11,567 --> 00:06:14,133 Son langage et sa coordination sont limités. 97 00:06:14,267 --> 00:06:18,167 Les méthodes de communication habituelles seraient inefficaces. 98 00:06:21,033 --> 00:06:23,167 Allez, je vais pointer pour toi. 99 00:06:23,300 --> 00:06:26,200 Prêt ? On cherche celui qui est différent. 100 00:06:26,467 --> 00:06:27,967 C'est celui-ci ? 101 00:06:29,500 --> 00:06:31,000 C'est celui-là ? 102 00:06:33,467 --> 00:06:35,100 Oui, c'est bien celui-là. 103 00:06:38,500 --> 00:06:42,333 Lequel est différent ? Regarde-les tous. 104 00:06:42,467 --> 00:06:45,300 L'un d'entre eux est différent. 105 00:06:46,367 --> 00:06:48,033 C'est celui-là ? 106 00:06:48,767 --> 00:06:49,700 Celui-ci ? 107 00:06:50,100 --> 00:06:51,200 Bravo ! 108 00:06:51,333 --> 00:06:54,267 John n'a presque aucun moyen de s'exprimer, 109 00:06:54,400 --> 00:06:55,967 à part hocher la tête. 110 00:06:56,100 --> 00:07:01,133 Pourtant, après ces divers tests, son QI a été évalué à 120. 111 00:07:08,500 --> 00:07:11,467 Il y a 25 ans, son avenir aurait été sombre. 112 00:07:11,600 --> 00:07:14,167 Il aurait été jugé inéducable 113 00:07:14,300 --> 00:07:18,500 et placé dans un établissement pour handicapés mentaux. 114 00:07:23,200 --> 00:07:26,900 Désormais, John peut rejoindre les milliers d'enfants 115 00:07:27,033 --> 00:07:31,233 qui ont bénéficié des écoles construites par la Spastics Society, 116 00:07:31,367 --> 00:07:35,467 comme Ingfield Manor et ses nouvelles méthodes pédagogiques 117 00:07:35,600 --> 00:07:38,567 pour enfants lourdement handicapés. 118 00:07:39,267 --> 00:07:40,133 À Ingfield, 119 00:07:40,267 --> 00:07:44,233 la formation de l'esprit et celle du corps ne font qu'un. 120 00:07:44,367 --> 00:07:46,100 La même personne enseigne 121 00:07:46,233 --> 00:07:49,800 à lire, écrire, marcher, s'asseoir et contrôler ses mains. 122 00:07:51,400 --> 00:07:55,167 La routine quotidienne consiste en une série de tâches 123 00:07:55,333 --> 00:07:59,133 divisées en mouvements simples répétés à l'infini. 124 00:08:00,500 --> 00:08:04,400 Je donne un coup de pied. 125 00:08:04,600 --> 00:08:09,667 1, 2. 1, 2. 126 00:08:18,833 --> 00:08:20,600 Je me tourne de l'autre côté, 127 00:08:20,733 --> 00:08:25,900 de l'autre côté. 128 00:08:36,300 --> 00:08:38,267 On dirait du lavage de cerveau. 129 00:08:38,400 --> 00:08:43,167 En un certain sens, c'est le cas car l'objectif de ces répétitions 130 00:08:43,300 --> 00:08:45,800 est de reconditionner les mouvements, 131 00:08:45,933 --> 00:08:49,300 pour que cet exercice de préhension simple devienne ceci. 132 00:08:53,800 --> 00:08:54,600 Puis vient 133 00:08:54,933 --> 00:08:56,467 l'utilisation des doigts, 134 00:08:58,900 --> 00:09:00,467 d'un crayon, 135 00:09:01,867 --> 00:09:05,400 et, en cas de besoin, d'une machine à écrire. 136 00:09:06,600 --> 00:09:10,500 Sinon, le recours à la technologie simplifie les choses. 137 00:09:38,600 --> 00:09:43,433 Nettoie le premier. 138 00:09:43,567 --> 00:09:47,967 Nettoie bien et continue de chanter... Le premier. 139 00:09:49,433 --> 00:09:51,033 Nettoie 140 00:09:51,200 --> 00:09:55,000 le deuxième. 141 00:10:18,200 --> 00:10:20,367 On pousse à droite, 142 00:10:20,500 --> 00:10:21,933 un pas à gauche, 143 00:10:22,100 --> 00:10:25,200 et on s'étire. 144 00:10:25,700 --> 00:10:28,333 On pousse à droite, 145 00:10:28,467 --> 00:10:30,500 un pas à gauche, 146 00:10:30,633 --> 00:10:32,667 et on s'étire. 147 00:10:35,033 --> 00:10:38,400 Pour ces enfants, l'objectif est l'autonomie physique. 148 00:10:38,533 --> 00:10:41,300 Mais ils n'ont pas tous cette chance. 149 00:10:43,000 --> 00:10:45,133 Cet enfant est handicapé moteur, 150 00:10:45,267 --> 00:10:47,800 handicapé mental et sourd. 151 00:10:48,100 --> 00:10:52,067 Il est à Meldreth Manor, une école conçue par la Spastics Society 152 00:10:52,400 --> 00:10:56,733 pour offrir un cadre stimulant et les dernières méthodes d'enseignement 153 00:10:56,867 --> 00:11:00,133 à 120 enfants handicapés mentaux et moteurs. 154 00:11:05,567 --> 00:11:08,233 Le handicap mental se distingue notamment 155 00:11:08,367 --> 00:11:12,533 par une capacité de concentration très limitée. 156 00:11:12,667 --> 00:11:17,100 Les méthodes d'apprentissage classiques donnent souvent peu de résultats. 157 00:11:17,233 --> 00:11:18,400 Dans cette classe, 158 00:11:18,567 --> 00:11:20,567 les enfants ont un professeur 159 00:11:20,700 --> 00:11:22,833 et les fournitures scolaires habituelles. 160 00:11:22,967 --> 00:11:27,400 Mais on suit les progrès de chacun à travers un miroir sans tain. 161 00:11:27,533 --> 00:11:30,767 Ils sont enregistrés sur une cassette puis comparés 162 00:11:30,933 --> 00:11:32,067 aux autres vidéos. 163 00:11:32,200 --> 00:11:37,267 On peut ainsi constater et renforcer la hausse du niveau d'attention. 164 00:11:45,000 --> 00:11:46,100 On utilise 165 00:11:46,267 --> 00:11:48,233 beaucoup de supports mécaniques, 166 00:11:48,367 --> 00:11:53,000 notamment avec les enfants atteints d'athétose qui ont du mal 167 00:11:53,167 --> 00:11:54,633 à utiliser leurs mains. 168 00:12:01,233 --> 00:12:04,100 Certains élèves sont également sourds, 169 00:12:04,233 --> 00:12:08,333 ce qui complique l'enseignement auprès des handicapés mentaux. 170 00:12:08,500 --> 00:12:11,967 Un système de signes a été inventé pour ces enfants. 171 00:12:14,033 --> 00:12:17,600 Que fait le petit garçon ? 172 00:12:21,133 --> 00:12:23,267 Bravo ! 173 00:12:23,400 --> 00:12:24,667 Le système Paget Gorman 174 00:12:24,833 --> 00:12:28,633 a de nombreux avantages sur les autres langues des signes. 175 00:12:28,767 --> 00:12:31,167 Chaque mot a son propre signe. 176 00:12:31,300 --> 00:12:35,333 On peut préciser le temps du verbe, ajouter des suffixes et affixes, 177 00:12:35,467 --> 00:12:38,900 c'est-à-dire tous les détails du monde entendant. 178 00:12:39,033 --> 00:12:42,400 Pour l'enfant sourd, l'expression et la compréhension 179 00:12:42,567 --> 00:12:44,800 peuvent mieux se développer 180 00:12:44,933 --> 00:12:47,800 qu'avec la langue des signes traditionnelle. 181 00:12:50,300 --> 00:12:52,133 Tu es très malin. 182 00:13:03,400 --> 00:13:07,267 Ces enfants ont le même potentiel 183 00:13:07,400 --> 00:13:11,133 que ceux qui vivent dans les hôpitaux pour handicapés mentaux, 184 00:13:11,267 --> 00:13:13,733 mais ils ont la grande chance d'évoluer 185 00:13:14,233 --> 00:13:18,567 grâce aux ressources et au savoir-faire de Meldreth. 186 00:13:18,700 --> 00:13:21,800 Ils deviennent ainsi plus éveillés et plus réactifs. 187 00:13:21,933 --> 00:13:23,967 Ils paraissent moins handicapés, 188 00:13:24,100 --> 00:13:26,733 et développent leur propre personnalité. 189 00:13:27,600 --> 00:13:31,033 - Que veux-tu chanter ? - Polly Wolly Doodle all the day. 190 00:13:31,167 --> 00:13:33,367 Polly Wolly Doodle all the day ? 191 00:14:34,767 --> 00:14:39,233 L'école Thomas Delarue n'est pas aussi calme et protectrice 192 00:14:39,367 --> 00:14:42,100 qu'on l'attendrait d'une école spécialisée. 193 00:14:42,533 --> 00:14:45,600 Ici, on insiste beaucoup sur la compétitivité 194 00:14:45,733 --> 00:14:48,500 et l'autonomie physique. 195 00:14:51,233 --> 00:14:54,533 En dernière année, l'acceptation du monde extérieur 196 00:14:54,667 --> 00:14:56,233 compte autant 197 00:14:56,400 --> 00:14:57,833 qu'un O ou un A-level. 198 00:14:57,967 --> 00:15:02,500 Une enquête sur l'accessibilité des magasins dans la ville voisine 199 00:15:02,633 --> 00:15:05,333 montre que le monde extérieur 200 00:15:05,467 --> 00:15:08,333 prend peu en compte les personnes handicapées. 201 00:15:17,000 --> 00:15:20,033 Ce film vous a montré les années d'école 202 00:15:20,167 --> 00:15:24,133 et l'action de la Spastics Society, et de ses groupes locaux, 203 00:15:24,267 --> 00:15:28,200 pour permettre à ces enfants de s'épanouir au maximum. 204 00:15:29,267 --> 00:15:33,467 Les infirmes moteurs cérébraux ne disparaissent pas à 16 ou 18 ans. 205 00:15:33,600 --> 00:15:37,100 La Spastics Society continue à les aider toute leur vie. 206 00:15:38,600 --> 00:15:42,933 Chaque année, assistants sociaux et conseillers d'orientation 207 00:15:43,067 --> 00:15:45,000 rendent plus de 20 000 visites 208 00:15:45,133 --> 00:15:49,000 aux parents d'enfants handicapés, ainsi qu'aux adultes. 209 00:15:49,767 --> 00:15:52,267 Plus de 3 000 infirmes moteurs cérébraux, 210 00:15:52,400 --> 00:15:54,233 jadis considérés inemployables, 211 00:15:54,367 --> 00:15:57,333 travaillent dans le commerce et l'industrie. 212 00:15:58,467 --> 00:16:03,133 Les adultes sont confrontés à des problèmes de taille : 213 00:16:03,533 --> 00:16:07,800 accès aux études et au logement, problèmes de mobilité et d'emploi. 214 00:16:08,567 --> 00:16:13,000 La Spastics Society, sur ses fonds ou avec l'aide des autorités locales, 215 00:16:13,133 --> 00:16:15,067 essaie d'apporter des solutions. 216 00:16:15,933 --> 00:16:19,733 La moindre avancée résulte trop souvent d'une lutte difficile 217 00:16:19,867 --> 00:16:21,167 contre l'apathie 218 00:16:21,300 --> 00:16:24,500 ou contre un comportement poli et bien intentionné, 219 00:16:24,633 --> 00:16:26,033 mais lourd de préjugés. 220 00:16:28,767 --> 00:16:31,900 Quel effet cela fait-il d'être constamment dévisagé 221 00:16:32,033 --> 00:16:35,133 dans la rue ou quand on entre dans une pièce ? 222 00:16:35,267 --> 00:16:39,600 De devoir lutter pour être accepté tel que l'on est, 223 00:16:39,733 --> 00:16:43,467 et non comme quelqu'un qui suscite la gêne ou la pitié ? 224 00:16:44,633 --> 00:16:47,267 Nous n'avons pas besoin de répondre à cela. 225 00:16:48,833 --> 00:16:51,567 Espérons que quand cette fille sera grande, 226 00:16:51,700 --> 00:16:54,800 et qu'elle fera ses premiers pas au-dehors, 227 00:16:54,933 --> 00:16:57,300 elle n'aura pas à y répondre non plus. 228 00:16:58,767 --> 00:17:01,333 On pousse 229 00:17:01,467 --> 00:17:02,133 à gauche, 230 00:17:02,267 --> 00:17:03,367 un pas 231 00:17:03,500 --> 00:17:06,933 à droite et on s'étire. 232 00:17:18,933 --> 00:17:21,833 COMMENTAIRE : DAVID DIMBLEBY 233 00:17:22,400 --> 00:17:25,867 CAMÉRA : RICHARD DELLOW 234 00:17:26,433 --> 00:17:29,667 SON : DAVID JOHN 235 00:17:30,233 --> 00:17:33,467 PRODUCTION : GRAHAM BURN 236 00:17:34,067 --> 00:17:37,333 RÉALISATION : NIGEL EVANS 237 00:17:37,867 --> 00:17:41,200 UNE PRODUCTION RANDEL EVANS 238 00:17:41,833 --> 00:17:46,333 POUR LA SPASTICS SOCIETY 239 00:17:47,667 --> 00:17:52,100 Sous-titres : Loïse Poinsot