AIDES

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Titre :

AIDES

Série :

Sida, un syndrome à connaitre

Année de production :

1987

Pays de production :

France

Réalisation :

Fabrice Rouleau

Intervenants :

Daniel Defert

Durée :

10 minutes

Format :

Parlant - Couleur - 16 mm

Langues d'origine :

Français

Sous-titrage et transcription :

Sous-titrage

Sociétés de production :

Les Films d'Ici

Commanditaires :

AIDES

Générique principal

Gén. fin : un film de Fabrice Rouleau / Assisté de Mathilde Muyard / Producteur délégué : Yves Jeannaud / image : Etienne de Grammont / Montage : Catherine Dehaut / Musique originale de Ramon de Herrera / Direction de production : Didier Beaudet / Remerciements à Peugeot et Citroën / Ce film a été produit avec l'aide de : EDF-Electricité de France (logo).

Contenus

Sujet

Présentation de l'activité de l'association AIDES, créée pour accompagner et défendre les patientes et patients du SIDA et informer le public sur la maladie, sa prise en charge, et la situation de celles et ceux qui en souffrent.

Genre dominant

Documentaire

Contexte

L’année 1987 marque le début de l'application d’une politique de santé publique en France pour faire face à l’épidémie sida. En l’absence de traitement médical efficace contre le sida. Le Ministre délégué à la santé Michèle Barzach ne prend pas de mesures coercitives, mais lance les premières politiques publiques de lutte contre le sida : premières campagnes d’information, autorisation de la publicité pour les préservatifs ainsi que de la vente libre de seringues en pharmacie. L’association AIDES, créée en 1984, s’est rapidement imposée comme la référence dans le domaine de la lutte contre le sida en France. Fondée sur un principe de respect du droit des malades, elle axe ses politiques sur trois axes principaux : L’aide aux malades, un cadrage sur le discours du patient et sur l’information. Le printemps 1987 marque également un tournant dans l’évolution de l’association. Parallèlement à son institutionnalisation progressive, des premières divergences politiques émergent au sein de AIDES, ce qui conduisent Frédéric Edelmann et Jean-Florian Mettetal, respectivement administrateur et vice-président de l’association, à rejoindre ARCAT-Sida, dirigée par Pierre Bergé. L’association AIDES fait appel à Fabrice Rouleau et aux Films d’Ici pour réaliser une série de trois courts métrages pour l’association, dans le but d’aborder « la formation des personnes amenées à côtoyer des malades, le très important domaine de la prévention en différents milieux et enfin, l’illustration d’une action pratique » (documents de production du film, 1987).

Le réalisateur, ancien acteur et journaliste au Monde dans les années 1980, est habitué des sujets de santé. L’assistante-réalisatrice nous confie avoir travaillé avec lui précédemment sur un film consacré au service de gynécologie d’un hôpital de Montpellier, puis, après 1987, au sujet de la toxicomanie (Entretien avec l’assistante réalisatrice, 2023). Il a également co-réalisé un autre film consacré au sida, « bouche et sida », avec Georges Le Breton en 1991. Ce dernier « aussi abrupt que clair » (Journal du Sida, janvier 1992), est destiné à la formation des chirurgiens-dentistes. Le tournage de la série a lieu entre juin et juillet 1987 entre Montpellier, Paris et Rouen, où l’antenne de AIDES Normandie vient d’être créée.

Éléments structurants du film

• Images de reportage : Oui.
• Images en plateau : Non.
• Images d'archives : Non.
• Séquences d'animation : Non.
• Cartons : Non.
• Animateur : Non.
• Voix off : Oui.
• Interview : Oui.
• Musique et bruitages : Oui.
• Images communes avec d'autres films : Non.

Comment le film dirige-t-il le regard du spectateur ?

A l’opposé des représentations du sida au milieu des années 1980, AIDES repose sur le parti de la sobriété, voire de l’austérité. Pour contrer les discours médiatiques racoleurs, l’association se positionne sur une mise en scène proche du registre journalistique usant des techniques de reportage (synopsis de production, 1987) Les documents de production insistent sur l’ambition du film à représenter quatre volets d’action de l’association : « La structure de l’association (bénévolat de ses membres, rapports avec les institutions, ministères et autres), l’action de soutien aux malades (visiteurs, organisation de loisirs, appui matériel aux plus démunis), l’information du public (permanence téléphonique, diffusion de l’information, orientation des demandeurs vers d’autres unités médicales), sa participation aux recherches scientifiques (récolte de fonds pour les laboratoires, échange de l’information » (documents de production, 1987) Si les trois premiers axes sont effectivement développés dans le film, la question de l’aide à la recherche en est absente. Cette disparition s’explique par le différend au sein d’AIDES au début de l’année 1987, où une partie des membres fondateurs quitte l’association pour rejoindre ARCAT-SIDA. Dès lors, l’axe de soutien à la recherche est abandonné.

Les trois axes restants sont abordés conjointement par le prisme des expériences plurielles des membres : malades, volontaires auprès de ces derniers, à la permanence téléphonique, médecins, responsables de l’association ou encore militants chargés de la prévention.

Comment la santé et la médecine sont-elles présentées ?

La santé est présentée dans un cadre bien plus large que le simple aspect médical. Les médecins le soulignent : le sida est bien plus qu’une maladie, il s’agit d’un phénomène social qui questionnent le vivre-ensemble, l’appréhension de la mort ou encore la sexualité.

Ainsi, le soignant n’est que l’un des acteurs du champ du sida : le malade en est évidemment partie prenante, mais les missions accomplies par les volontaires de l’association sont également indispensables. Les responsables de l’aide aux malades remplissent le rôle de l’entourage du patient avec lequel ce dernier a parfois rompu le contact à la suite de l’annonce de la maladie.

Diffusion et réception

Où le film est-il projeté ?

Les films sont destinés à être diffusés « à long terme dans des cadres variés (lycée, hôpitaux, associations diverses » (documents de production du film, 1987). AIDES n'exclut pas une diffusion de ces films par la télévision, mais aucune trace de leur programmation sur une chaîne n’a été retrouvée à ce jour. Des copies sont produites en formats 16 mm et vidéo beta SP de sorte à s’adapter à la taille de l’assemblée : salles de projection, diffusion sur téléviseurs pour de plus petits comités dans le cadre de la formation par exemple.

Communications et événements associés au film

Documents de production (Synopsis, plan de tournage)

Inventaire des catalogues AIDES

Public

L’ambition de l’équipe de production est d’aboutir à des films mobilisables dans une variété de contextes, pour pouvoir « être projets isolément, par deux ou trois » (documents de production du film, 1987).

Les films sont réalisés pour être accessibles pour un public le plus large possible. La répartition en films thématiques de la série permet d’adapter au mieux les projections aux publics concernés.

Dans le cas spécifique de Aides, le film semble avant tout destiné à la communication externe envers deux types d’interlocuteurs différents. En premier lieu, les personnes séropositives ou leurs proches souhaitant s’informer sur la structure de l’association et envisageant de rejoindre cette dernière. En second lieu, le film s’adresse aux politiques et aux acteurs de la lutte contre le sida : les propos de Daniel Defert ont pour objectif de légitimer l’action associative et de la différencier d’une approche concurrente à celle des pouvoirs publics. Un usage de la vidéo dans le cadre de la formation n’est pas à exclure, de sorte à présenter plus longuement l’association aux nouveaux arrivants.

Descriptif libre

La peur d’appeler à l’aide

Assis sur un banc, dans un parc, Christian Gouley-Gelly parle. Séropositif, il raconte avoir eu des difficultés à prendre contact avec l’association : Il avait « peur de [se] retrouver dans un ghetto », et refusait d’accepter sa condition de malade. Après plusieurs mois d’attente, il contacte l’association. Un volontaire de l’association est venu lui rendre visite à l’hôpital et lui a parlé de la maladie, de ses conséquences. Le groupe AIDES loisirs lui a fait rencontrer d’autres malades et des volontaires. Le jeune homme s’est retrouvé seul à l’annonce de sa maladie. L’association constitue alors un point de repère pour lui. Elle lui permet également de réaliser que des gens sont prêts à donner de leur temps pour s’occuper des malades.

La permanence téléphonique

Un appartement. Musique étrange au synthétiseur. Des bureaux sont installés, plusieurs personnes parlent au téléphone. Nous sommes à la permanence téléphonique d’AIDES Plans individuels sur des volontaires. L’une demande à son interlocuteur s’il a informé son partenaire de sa maladie, le second parle des avancées de la science sur la connaissance de la maladie. Dans une logique d’institutionnalisation, l’association tient un registre des motifs d’appels. Les personnes qui appellent AIDES peuvent avoir des raisons différentes. Souvent, il s’agit d’inquiétudes en réaction à des informations parues dans la presse. La plupart du temps, ces personnes font appel à l’expertise d’AIDES autour de symptômes qu’ils croient développer ou autour de la question des tests. Il peut également s’agir de demandes d’informations de sujets issus de groupes à risques, que l’association redirige parfois vers des médecins identifiés comme habitués à la question du sida et bienveillants envers les patients.

L’expérience de l’accompagnement

Une jeune femme qui travaille à la permanence raconte les motifs de son engagement. Au début de l’épidémie, elle a travaillé dans un hôpital spécialisé en infectiologie. Elle a été marquée par la panique des soignants face à l’épidémie. « Je trouve qu’ils mettaient pas assez d’eux », déplore-t-elle. Elle a ensuite entendu parler d’AIDES par le biais d’amis, ce qui l’a poussée à s’engager. Un deuxième volontaire est interviewé, devant une affiche du groupe information-prévention de l’association. Il explique quelles sont les missions des volontaires assignés à l’aide aux malades. Il s’agit d’une fonction de médiation, de lien. Le volontaire doit être attentif à ne pas se substituer aux proches, mais à tenir une position qui permette que « de nouveaux liens puissent s’instaurer ». Assis auprès d’une fenêtre à côté d’un malade, Lorenzo Thinès explique ce qu’il apporte au patient. Face aux malades qui rencontrent des difficultés après l’annonce de la maladie, il est susceptible de procurer un soutien social et juridique, mais il s’agit avant tout d’une aide psychologique.

Des groupes de parole

Plan dans les locaux de l’association. Des volontaires discutent, d’autres travaillent sur ordinateur. Denis Smadja décrit l’organisation des groupes de parole : il s’agit de personnes « d’horizons sociaux, sexuels, culturels très différents » dont le point commun est l’expérience de la maladie. Le médecin insiste sur la présence tant de femmes que d’hommes au cours de ces réunions. Il souligne également que, contrairement à la maladie déclarée, la séropositivité ne nécessite pas d’organisation spécifique d’accompagnement, mais un soutien et un conseil pour le patient, qu’il s’agisse d’informations d’ordre législatif, social, juridique. C’est dans cette perspective que l’action de l’association envers les séropositifs s’oriente.

Une action de terrain

Stand d’AIDES dans les rues de Paris. Des passants posent des questions. Une femme demande aux volontaires ce que veut dire « séropositif ». Ceux -ci lui répondent qu’il s’agit d’une personne qui a été en contact avec le virus et qui a développé des anticorps à son encontre. Un jeune homme s’interroge : En étant séropositif, peut-on développer le sida ? A quels facteurs est-ce dû ? Informer, distribuer des brochures, répondre aux questions, la mission de prévention d’AIDES est avant tout une action de terrain.

Le positionnement politique d’AIDES : le témoignage de Daniel Defert

Daniel Defert, le président de l’association témoigne de l’utilité qu’il prête à l’association. Assis à son bureau, devant une bibliothèque amplement fournie, il assure qu’AIDES n’a pas vocation à se substituer aux pouvoirs publics, mais de jouer le rôle d’ « association pilote ». Il s’agit de proposer des réponses à l’épidémie, en précurseur de la réponse publique et médicale. Parmi les innovations de l’association, Daniel Defert cite les premières brochures de prévention, la permanence téléphonique ou encore des actions de soutien aux malades avec APARTS et les groupes de parole.

Quelle place pour le médecin ?

Réunion de médecins de l’association. Une première médecin interviewée souligne la méfiance de l’association envers la question du dépistage systématique. Elle plaide en faveur de la tenue d’un bulletin d’information régulier dédié à l’épidémie. Un deuxième médecin témoigne de ce qu’il estime être l’originalité d’AIDES : la croisée des perspectives entre patients, soignants, proches. Le médecin n’y occupe pas une position hégémonique : le sida ne pose pas que des enjeux médicaux, mais également sociaux. Reprise de parole de Daniel Defert. Pour lui, l’épidémie est cruciale en ce qu’elle change la perspective dont la société appréhende la mort. Le sida tue des personnes jeunes, parfois des enfants sans que celles-ci aient pu s’y préparer. Selon le sociologue, l’association a produit « un certain repoussement de la mort » sous la forme d’un « enrichissement de la vie ».

Notes complémentaires

• Le seul nom explicitement donné dans le film est celui du psychiatre Didier Seux, décédé en 1986, poignardé par un de ses patients.

Contributeurs

• Auteurs de la fiche : Nathan Kraemer