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« La vie entre vos mains » : différence entre les versions

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|intervenants=Isabelle Hureaux; Emmanuel Hureaux
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|Texte='''Générique animé'''<br>
Le soleil se lève sur un paysage très simple : la terre est représentée par un dégradé de vert et le ciel est bleu clair. La terre se soulève vers la droite et devient une virgule vert foncé sur fond vert clair (sa forme rappelle la virgule de la société d'équipements sportifs Nike, logo déposé en 1988), entourant le soleil qui est devenu un point vert foncé. Il s'agit du logo de l'AFM de l'époque. Il suggère un envol ou une personne qui lève les bras en signe de victoire et véhicule un grand dynamisme.<br>
Les lettres AFM apparaissent au bas de l'écran avec, l'un après l'autre, les trois verbes qui composent le slogan de l'association à l'époque : Refuser, Résister, Guérir. (En janvier 2025, le logo de l'AFM est composé d'une grosse apostrophe entourée de 5 taches colorées. Il pourrait avoir été réalisé par un enfant qui aurait dessiné un bonhomme en peinture au doigt. Le slogan de l'association est Innover pour guérir). (00:16)


Le début de ce film nous indique le sujet de celui ci, en mettant en lumière un premier regard sur les personnes souffrant de myopathie, dans des lieux du quotidien, dans leur fauteuils (Emmanuel Hureaux dans un fauteuil « Turbo » notamment).
'''Introduction'''
 
Le fait d’illustrer dès le début du reportage des moments de la vie de ces patients en dehors des structures hospitalières et médicales nous permet de porter un regard plus positif, et d’admirer l’adaptation dans la vie de tous les jours, de ces personnes souffrant de maladie neuromusculaires.
 
La musique au piano en arrière plan ainsi que la voix du présentateur, posant le sujet du film, nous permet de nous situer et instaure une atmosphère paisible.
 
Cependant celui ci rappelle le caractère incurable de ces maladies et le pronostic de vie limité, rendant alors le sujet particulièrement plus sensible, et pousse le spectateur à s’interroger d’avantage.
 
(00:52)


Le début de ce film nous indique le sujet de celui-ci, en mettant en lumière un premier regard sur les personnes souffrant de myopathie, dans des lieux du quotidien, dans leurs fauteuils (Emmanuel Hureaux dans un fauteuil « Turbo » notamment). Le fait d’illustrer dès le début du reportage des moments de la vie de ces patients en dehors des structures hospitalières et médicales nous permet de porter un regard plus positif, et d’admirer l’adaptation dans la vie de tous les jours, de ces personnes souffrant de maladies neuromusculaires.
La musique au piano en arrière-plan ainsi que la voix du présentateur en "voix off", posant le sujet du film, nous permet de nous situer et instaure une atmosphère paisible.
Cependant celui-ci rappelle le caractère incurable de ces maladies et le pronostic de vie limité, rendant alors le sujet particulièrement plus sensible, et pousse le spectateur à s’interroger d’avantage. (00:52)


'''Des interventions d’Isabelle Hureaux puissantes'''  
'''Des interventions d’Isabelle Hureaux puissantes'''  


Isabelle Hureaux, très engagée dans la lutte contre la maladie de son fils Emmanuel, porte des discours, non centrés sur les techniques médicales, mais sur le besoin nécessaire pour elle d’apporter du plaisir, de la culture, le goût à la vie à ces personnes limitées dans leur motricité. Nous la voyons par ailleurs à plusieurs reprises avec son fils, dans la vie quotidienne, souriants.  
Isabelle Hureaux, très engagée dans la lutte contre la maladie de son fils Emmanuel, porte des discours, non centrés sur les techniques médicales, mais sur le besoin nécessaire pour elle d’apporter du plaisir, de la culture, le goût à la vie à ces personnes limitées dans leur motricité. Nous la voyons par ailleurs à plusieurs reprises avec son fils, dans la vie quotidienne, souriants. Cette dernière s’adresse en regardant directement la caméra, ce qui nous fait nous sentir concernés directement par ses propos. (01:08)


Cette dernière s’adresse en regardant directement la caméra, ce qui nous fait nous sentir concernés directement par ses propos. (01:08)
'''Une explication scientifique des différentes myopathies'''  
 
'''
Une explication scientifique des différentes myopathies'''  
 
Introduisant l’origine génétique et scientifique des myopathies, une « voix off » transposée à une image expliquant les différents organes touchés distinctement selon la myopathie en question, nous explique de manière claire et détaillée les différentes localisations pathologiques dans l’unité neuromotrice.
 
Un vocabulaire scientifique est utilisé. Nous pouvons former l’hypothèse que cette partie permet d’informer de manière plus précise le grand public sur les différents types de myopathies et leur origine.
 
Chaque type de myopathie est décrite, en montrant des exemples d’enfants atteintes de ces pathologies.
 
Entre chaque prise de parole pour détailler les différentes myopathies (4 grands groupes selon leur localisation dans l’unité neuromotrice), des images de dispositifs médicaux, ainsi que des plans sur les enfants atteints de cette pathologie nous permettent d'illustrer ces connaissances.
 
 
Nous pouvons, grâce à ces explications précises, comprendre le lien entre l’origine de la pathologie et le dispositif médical utilisé selon celle-ci.
 
Des mises en situation en hôpital ainsi que des machines, rééducation sont montrées sans être directement expliquées. Dans cette première perspective, l’essentiel est de connaître et comprendre le caractère polysémique de la myopathie.


Introduisant l’origine génétique et scientifique des myopathies, une « voix off » transposée à une image expliquant les différents organes touchés distinctement selon la myopathie en question, nous explique de manière claire et détaillée les différentes localisations pathologiques dans l’unité neuromotrice. Un vocabulaire scientifique est utilisé. Nous pouvons former l’hypothèse que cette partie permet d’informer de manière plus précise le grand public sur les différents types de myopathies et leur origine.
Chaque type de myopathie est décrite, en montrant des exemples d’enfants atteints de ces pathologies.
Entre chaque prise de parole pour détailler les différentes myopathies (4 grands groupes selon leur localisation dans l’unité neuromotrice), des images de dispositifs médicaux, ainsi que des plans sur les enfants atteints de cette pathologie nous permettent d'illustrer ces connaissances. Nous pouvons, grâce à ces explications précises, comprendre le lien entre l’origine de la pathologie et le dispositif médical utilisé selon celle-ci.
Des mises en situation en hôpital ainsi que des machines, rééducations sont montrées sans être directement expliquées. Dans cette première perspective, l’essentiel est de connaître et comprendre le caractère polysémique de la myopathie. (02:31)


'''Des images puissantes et émouvantes'''  
'''Des images puissantes et émouvantes'''  
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Il est notable que le fait de voir de jeunes enfants touchés par la maladie, et d’observer des dispositifs médicaux lourds et encombrants, peut toucher la conscience du spectateur, et le pousse à s’intéresser à la maladie d’avantage. (03:23)
Il est notable que le fait de voir de jeunes enfants touchés par la maladie, et d’observer des dispositifs médicaux lourds et encombrants, peut toucher la conscience du spectateur, et le pousse à s’intéresser à la maladie d’avantage. (03:23)


'''L’importance du personnel médical dans la lutte contre la maladie'''


'''L’importante du personnel médical dans la lutte contre la maladie'''
Isabelle Hureaux met l’accent sur le rôle crucial du kinésithérapeute dans la vie de toute personne atteinte de myopathie. Elle prône les bienfaits sur le plan mental et physique des professionnels de la santé, dans le quotidien d’une personne limitée dans sa motricité, voir paralysée. Elle porte un espoir légitime sur l’arrêt de la propagation de la maladie et sa facilitation grâce au personnel médical qui l’entoure. (03:50)  
 
Isabelle Hureaux met l’accent sur le rôle crucial du kinésithérapeute dans la vie de toute personne atteinte de myopathie.  
 
Elle prône les bienfaits sur le plan mental et physique des professionnels de la santé, dans le quotidien d’une personne limitée dans sa motricité, voir paralysé.
 
Elle porte un espoir légitime sur l’arrêt de la propagation de la maladie et sa facilitation grâce au personnel médical qui l’entoure. (03:50)  


'''Les interventions orthopédiques au cœur de la prise en charge médicale'''
'''Les interventions orthopédiques au cœur de la prise en charge médicale'''


Afin de mieux comprendre la rééducation orthopédique nécessaire pour freiner la propagation de la myopathie, trois techniques médicales nous sont présentées (la mobilisation et l’étirement, l’appareillage et la verticalisation), essentielles au maintien de la stabilité de la maladie.  
Afin de mieux comprendre la rééducation orthopédique nécessaire pour freiner la propagation de la myopathie, trois techniques médicales nous sont présentées (la mobilisation et l’étirement, l’appareillage et la verticalisation), essentielles au maintien de la stabilité de la maladie. Il est accentué par la « voix off » que cette prise en charge est quotidienne et absolument nécessaire pour chaque patient, ce qui nous donne une vision empathique sur l’assiduité des prises en charges et le caractère contraignant de ces maladies souvent trop peu connues.
 
Les traitements des myopathies sont dépendants du type de maladie neuromusculaire, et nécessite une prise en charge douce et précise. (05:20)
Il est accentué par la « voix off » que cette prise en charge est quotidienne et absolument nécessaire pour chaque patient, ce qui nous donne une vision empathique sur l’assiduité des prises en charges et le caractère contraignant de ces maladies souvent trop peu connues.
 
Les traitements des myopathies sont dépendantes du type de maladie neuromusculaire, et nécessite une prise en charge douce et précise. (05:20)
 


'''L’appareillage, des images heurtant la conscience'''
'''L’appareillage, des images heurtant la conscience'''


Afin de détailler l’appareillage, nous pouvons apercevoir un enfant, se faisant poser des plâtres sur tout le corps, afin d’éviter la déformation des muscles et maintenir l’alignement de ses membres, continuellement.
Afin de détailler l’appareillage, nous pouvons apercevoir un enfant, se faisant poser des plâtres sur tout le corps, afin d’éviter la déformation des muscles et maintenir l’alignement de ses membres, continuellement. Ces images sont difficilement observées sans y ressentir de la peine et de la compassion.  
 
Des moments de contact visuel entre l’enfant et l’objectif de la caméra nous donnent l’impression que ce regard s’adresse à nous, spectateurs, ce qui engendre notre prise de conscience et nous fait nous sentir concernés, visés. En effet, ces séquences « choc » permettent de sensibiliser et d’informer au mieux, sur les conditions de cette maladie et les enjeux du soin, de la prise en charge et de l’appareillage complexe adapté aux besoins de l’enfant. (07:03)
Ces images sont difficilement observées sans y ressentir de la peine et de la compassion.  
 
Des moments de contact visuel entre l’enfant et l’objectif de la caméra nous donne l’impression que ce regard s’adresse à nous, spectateurs, ce qui engendre notre prise de conscience et nous fait nous sentir concernés, visés.
 
En effet, ces séquences « choc » permettent de sensibiliser et d’informer au mieux, sur les conditions de cette maladie et les enjeux du soin, de la prise en charge et de l’appareillage complexe adapté aux besoins de l’enfant. (07:03)


'''La verticalisation'''
'''La verticalisation'''


Nous comprenons que ces attelles permettent à l’enfant d’adopter une position assise ou debout favorisant un bon alignement orthopédique et aidant à prévenir l'ostéoporose. Par ailleurs, nous remarquons la présence de deux adultes près de l'enfant ce qui suggère que l'installation de l'appareil demande du temps et de l'attention pour être réalisée correctement. L'enfant est maintenu en position verticale grâce à l'appareil qui s'étend jusqu'au cou, mais la mère doit tout de même soutenir sa tête pour éviter toute chute.
Nous comprenons que ces dispositifs médicaux (plâtres, attelles…) permettent à l’enfant d’adopter une position assise ou debout favorisant un bon alignement orthopédique et aidant à prévenir l'ostéoporose. Par ailleurs, nous remarquons la présence de deux adultes près de l'enfant ce qui suggère que l'installation de l'appareil demande du temps et de l'attention pour être réalisée correctement. L'enfant est maintenu en position verticale grâce à l'appareil qui s'étend jusqu'au cou, mais la mère doit tout de même soutenir sa tête pour éviter toute chute.
Par la suite, nous observons ce jeune garçon accompagné de sa mère au Louvre où ils visitent et semblent mener une vie apparemment ordinaire grâce à un dispositif qui lui permet à la fois de se tenir debout et de se déplacer grâce à des roues fixées en dessous. Nous notons que cet appareil lui apporte une certaine indépendance car il peut le contrôler à l'aide d'une manette installée à l'avant. Le commentateur nous explique qu’il est recommandé de maintenir l'enfant en position verticale autant que possible, que ce soit de manière fixe, en utilisant un turbo ou en marchant avec sa mère. Certains parviennent à rester verticalisés toute la journée.
Par la suite, nous observons ce jeune garçon accompagné de sa mère au Louvre où ils visitent et semblent mener une vie apparemment ordinaire grâce à un dispositif qui lui permet à la fois de se tenir debout et de se déplacer grâce à des roues fixées en dessous. Nous notons que cet appareil lui apporte une certaine indépendance car il peut le contrôler à l'aide d'une manette installée à l'avant. La "voix off" nous explique qu’il est recommandé de maintenir l'enfant en position verticale autant que possible, que ce soit de manière fixe, en utilisant un fauteuil "Turbo" ou en marchant avec sa mère. Certains parviennent à rester verticalisés toute la journée.
Comme l'enfant doit maintenir cette position verticale aussi souvent et longtemps que possible, nous le voyons marcher avec sa mère qui le soutient par l'arrière, marchant en synchronisation avec lui. Cette scène est émouvante car elle témoigne de l'engagement maternel envers son fils.
Comme l'enfant (Emmanuel Hureaux en l'occurrence dans cette séquence) doit maintenir cette position verticale aussi souvent et longtemps que possible, nous le voyons marcher avec sa mère, Isabelle Hureaux qui le soutient par l'arrière, marchant en synchronisation avec lui. Cette scène est émouvante car elle témoigne de l'engagement maternel de cette mère engagée dans la maladie, envers son fils. (07:25)


'''Les kinésithérapeutes'''
'''Les kinésithérapeutes'''


Par la suite, Isabelle Hureaux aborde le sujet des kinésithérapeutes en les encourageant à ne pas craindre la maladie ni les enfants qui en souffrent, et à fournir une assistance aussi rapidement que possible. A travers son discours, elle cherche à communiquer un message de soutien et de compassion.
Par la suite, Isabelle Hureaux aborde le sujet des kinésithérapeutes en les encourageant à ne pas craindre la maladie ni les enfants qui en souffrent, et à fournir une assistance aussi rapidement que possible et les soins fondamentaux pour les aider dans leur combat contre la maladie. A travers son discours, elle cherche à communiquer un message de soutien et de compassion. (07:39)


'''Les exercices actifs'''
'''Les exercices actifs'''


Ensuite, nous assistons à une kinésithérapeute guidant un enfant malade à travers un exercice. L'enfant est allongé sur le dos, tandis qu'elle tient ses pieds et lui demande de les écarter et de les refermer à plusieurs reprises. La caméra se focalise sur les mouvements de l'enfant, excluant même sa tête de la vue.
Ensuite, nous assistons à une kinésithérapeute guidant un enfant malade à travers un exercice. L'enfant est allongé sur le dos, tandis qu'elle tient ses pieds et lui demande de les écarter et de les refermer à plusieurs reprises. La caméra se focalise sur les mouvements de l'enfant, excluant même sa tête du champs pour maintenir l'attention du spectateur sur la prise en charge.
Dans un second temps, nous observons un enfant allongé sur le dos dans une baignoire, soutenu par une bouée. La thérapeute l'encourage à effectuer des mouvements d'ouverture et de fermeture en ramenant ses jambes vers le haut de son corps. Nous comprenons que dans les amyotrophies spinales, la plupart des fibres musculaires sont paralysées, mais certaines fonctionnent encore. Ces dernières permettent des exercices actifs, mais avec beaucoup de précaution pour éviter la fatigue.
Dans un second temps, nous observons un enfant allongé sur le dos dans une baignoire, soutenu par une bouée. La thérapeute l'encourage à effectuer des mouvements d'ouverture et de fermeture en ramenant ses jambes vers le haut de son corps. Nous comprenons que dans les amyotrophies spinales, la plupart des fibres musculaires sont paralysées, mais certaines fonctionnent encore. Ces dernières permettent des exercices actifs, mais avec beaucoup de précaution pour éviter la fatigue. Une adaptation individuelle pour chaque enfant dans les exercices actifs permettent d'encourager les progrès, en prenant en compte les spécificités de chacun.
Par la suite, nous assistons à une mère et son enfant qui pratiquent un autre exercice actif : la balnéothérapie dans une piscine qui est une excellente approche pour ces exercices. Nous les voyons réaliser des mouvements lents d'ouverture et de fermeture des bras et des jambes. Isabelle Hureaux nous explique que ces enfants, confrontés à de grandes difficultés de mouvement, découvrent dans l'eau un état d'apesanteur qui leur permet d'accomplir des actions.
Par la suite, nous assistons à une mère et son enfant qui pratiquent un autre exercice actif : la balnéothérapie dans une piscine qui est une excellente approche pour ces exercices. Nous les voyons réaliser des mouvements lents d'ouverture et de fermeture des bras et des jambes. Isabelle Hureaux nous explique que ces enfants, confrontés à de grandes difficultés de mouvement, découvrent dans l'eau un état d'apesanteur qui leur permet d'accomplir des actions. (08:27)


'''Les dystrophies progressives'''
'''Les dystrophies progressives'''


Un jeune homme en fauteuil roulant arrive dans une salle où une machine le soulève pour le placer sur une table d'examen médical. L'aide-soignante maintient sa tête jusqu'à ce qu'il soit allongé pour éviter toute chute.
Un jeune homme en fauteuil roulant arrive dans une salle où une machine le soulève pour le placer sur une table d'examen médical. L'aide-soignante maintient sa tête jusqu'à ce qu'il soit allongé pour éviter toute chute.
Nous comprenons que dans les dystrophies progressives telles que la maladie de Duchenne, où toutes les fibres musculaires sont touchées, un exercice actif peut être plus préjudiciable que bénéfique. Il est donc recommandé de prescrire un fauteuil roulant électrique dès les premiers signes d'instabilité lors de la marche. Les bains chauds, facilitent les mobilisations et les étirements, réduisant ainsi les risques de douleur, surtout dans le cas des maladies de Duchenne.
Nous comprenons que dans les dystrophies progressives telles que la maladie de Duchenne, où toutes les fibres musculaires sont touchées, un exercice actif peut être plus préjudiciable que bénéfique. Il est donc recommandé de prescrire un fauteuil roulant électrique dès les premiers signes d'instabilité lors de la marche. Les bains chauds, facilitent les mobilisations et les étirements, réduisant ainsi les risques de douleur, et détendent les muscles, surtout dans le cas des maladies de Duchenne. (09:12)


'''Les massages'''
'''Les massages'''


Par la suite, nous voyons une dame effectuer un massage des pieds et le commentateur nous explique que les massages effectués avant et pendant les mobilisations et étirements contribuent à des résultats positifs. Ils améliorent la qualité de la peau et le bien-être global.  
Par la suite, nous voyons une dame effectuer un massage des pieds et la "voix off" nous explique que les massages effectués avant et pendant les mobilisations et étirements contribuent à des résultats positifs. Ils améliorent la qualité de la peau et le bien-être global.  
Selon Isabelle Hureaux, le massage est essentiel pour soulager la douleur, pour aider à la restructuration mentale de l'enfant et pour lui permettre de redécouvrir son schéma corporel. Tout en nous partageant son point de vue sur les massages, elle prodigue un massage à son fils sur l'ensemble du corps, et l'amélioration visible de l'état de son fils confirme l'efficacité de cette approche.
Selon Isabelle Hureaux, le massage est essentiel pour soulager la douleur, pour aider à la restructuration mentale de l'enfant et pour lui permettre de redécouvrir son schéma corporel. Tout en nous partageant son point de vue sur les massages, elle prodigue un massage à son fils sur l'ensemble du corps, et l'amélioration visible de l'état de son fils confirme l'efficacité de cette approche. Cette séquence nous montre réellement l'implication au quotidien de la mère dans les soins de son fils. (09:51)


'''La formation familiale'''
'''La formation familiale'''


Nous assistons à une scène où une kinésithérapeute et Isabelle Hureaux sont toutes deux aux côtés de l’enfant, en train de mettre en place l'atèle ensemble et probablement en train de discuter de sa situation. Isabelle souligne l'importance pour les kinésithérapeutes de partager leur savoir et qu’une coopération entre les parents et les kinésithérapeutes peut se mettre en place, car ces derniers peuvent partager leur connaissance et guider les familles. Cette collaboration permet de maintenir la continuité des soins, surtout en l'absence des kinésithérapeutes.
Nous assistons à une scène où une kinésithérapeute et Isabelle Hureaux sont toutes deux aux côtés de l’enfant, en train de mettre en place l'attelle ensemble et probablement en train de discuter de sa situation. Isabelle souligne l'importance pour les kinésithérapeutes de partager leurs savoirs et qu’une coopération entre les parents et les kinésithérapeutes peut se mettre en place, car ces derniers peuvent partager leur connaissance et guider les familles. Cette collaboration permet de maintenir la continuité des soins, surtout en l'absence des kinésithérapeutes.
Par la suite, nous assistons à une scène émouvante où le jeune Emmanuel Hureaux est entouré de nombreux enfants qui interagissent avec lui. Une petite fille qui se tient à sa droite, lui tient la main, démontrant le désir des enfants d'intégrer Emmanuel, ce qui est particulièrement touchant.
Par la suite, nous assistons à une scène émouvante où le jeune Emmanuel Hureaux est entouré de nombreux enfants qui interagissent avec lui. Une petite fille qui se tient à sa droite, lui tient la main, démontrant le désir des enfants d'intégrer Emmanuel avec eux, ce qui est particulièrement touchant. (10:36)


'''Les croyances d’Isabelle Hureaux'''
'''Les croyances d’Isabelle Hureaux'''


A travers diverses scènes, nous voyons Emmanuel explorer le musée du Louvre en toute autonomie, tandis qu’Isabelle nous partage ses convictions sur son expérience avec son fils. En effet, elle croit fermement que donner aux enfants est une source de récompenses multiples car non seulement les parents leur donnent la vie, mais ils leur offrent également la possibilté de renaître.
A travers diverses scènes, nous voyons Emmanuel explorer le musée du Louvre en toute autonomie, tandis qu’Isabelle nous partage ses convictions sur son expérience avec son fils. En effet, elle croit fermement que donner aux enfants est une source de récompenses multiples car non seulement les parents leur donnent la vie, mais ils leur offrent également la possibilité de renaître.
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Dernière version du 10 février 2025 à 10:15



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Titre :
La vie entre vos mains
Série :
AFM
Année de production :
1990
Pays de production :
France
Réalisation :
Monique Saladin
Alain Casanova
Intervenants :
Isabelle Hureaux
Emmanuel Hureaux
Durée :
12 minutes
Format :
Parlant - Couleur -
Langues d'origine :
Français
Traduit :
Français
Sous-titrage et transcription :
Sous-titrage
Sociétés de production :
Starfilm International
Commanditaires :
Centre national de documentation audiovisuelle-Santé mentale
Archives détentrices :
CERIMES, Image'Est
Corpus :
Handicaps
École d'orthophonie

Générique principal

Réalisation : Monique SALADIN, Alain CASANOVA Assistant : François BEDEL Ingénieur du Son : Philippe LECOCQ Montage : Richard TCHELEBIDES Schémas : Lynn DAVIS Conseillers techniques : Lynn DAVIS (AFM), Alain LARROQUE Production : Startilm International, Laboratoire B. Frybourg (CNAM) Remerciements : Le Professeur Annie BAROIS, Yvette BIZEL, Isabelle HUREAUX, Dr. Martine LEGRAND, Giselle MAISONNEUVE, Françoise MARTIN Tous les participants : Emmanuel, Francis, Hanna, Jennifer, Juliette, Mathieu, Rodolphe, Sophie, Thibault, Thomas, l'Hôpital R. Poincaré de Garches, les Kinésithérapeutes du service de Réanimation Intantile de I'Hôpital R. Poincaré de Garches, l'Hôpital de Meaux, le Centre le Brasset, le Musée du Louvre, la piscine du Perreux (©) Starfilm International 1990

Contenus

Thèmes médicaux

Sujet

Film sur les différents types de myopathies

Genre dominant

Documentaire

Résumé

Ce documentaire porte sur les différents types de myopathies, sur les rééducations orthopédiques et kinésithérapeutiques mises en place pour les enfants souffrant de maladie neuro-musculaire, ainsi que les alternatives utilisées pour leur faciliter la vie au quotidien et pour réduire l’extension de la maladie du mieux possible.

Contexte

En 1990, les myopathies étaient largement méconnues du grand public, malgré les progrès significatifs dans la recherche médicale. Les personnes atteintes de myopathies faisaient face à de nombreux défis, notamment en termes d'accès aux soins de santé spécialisés et de soutien social. Sur le plan économique, les coûts liés à la prise en charge des personnes atteintes de myopathies étaient souvent élevés, pesant sur les systèmes de santé et les familles. Les avancées dans la compréhension de ces maladies et dans les traitements étaient en cours, mais le chemin vers une prise en charge efficace et généralisée était encore long.

La raison de la réalisation et la production de ce film est en partie L'AFM Téléthon

L'AFM (Association Française contre les myopathies), créée en 1958, est une association de militants, malades et parents de malades, concernés par les maladies neuromusculaires qui luttent et s'investissent depuis des décennies contre les myopathies et les maladies génétiques rares. Les débuts du Téléthon, viennent de l’initiative de deux pères dont les fils sont atteints de myopathie, Bernard Barataud (Président de l'AFM) et Pierre Birambeau (directeur du développement). À la demande de Bernard Barataud et avec l'approbation du de l'AFM, Pierre Birambeau est parti en 1986 aux États-Unis avec sa famille pour étudier le Téléthon américain, un marathon télévisuel caritatif. Bernard et Pierre en ont déduit les propositions permettant d'adapter, en France, le marathon télévisuel organisé, depuis 1966, par le comédien Jerry Lewis, aux Etats-Unis. Ils parviennent à convaincre les dirigeants d’Antenne 2 (aujourd’hui France 2) d’adapter l’émission à la télévision française. Depuis, le succès du Téléthon ne s’est jamais démenti témoignant de la fidélité sans faille des Français à cet événement qui allie spectacle, information et mobilisation populaire. De nombreux acteurs et actrices, chanteurs et chanteuses, ou champions sportifs, ont été parrains de l’émission.

En œuvrant pour la recherche et le développement de thérapies pour les maladies génétiques rares, en particulier les myopathies, l'AFM finance grâce aux dons des spectateurs des projets de recherche, soutient les familles affectées, sensibilise le public pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de ces maladies. L'AFM-Téléthon a joué un rôle crucial dans les avancées contre les myopathies en finançant par ailleurs la recherche fondamentale et clinique. Grâce à ses efforts, des progrès significatifs ont été réalisés dans la compréhension de ces maladies, le développement de thérapies innovantes telles que la thérapie génique, et l'amélioration de la qualité de vie des personnes affectées.

Éléments structurants du film

  • Images de reportage : Oui.
  • Images en plateau : Non.
  • Images d'archives : Oui.
  • Séquences d'animation : Oui.
  • Cartons : Non.
  • Animateur : Non.
  • Voix off : Oui.
  • Interview : Non.
  • Musique et bruitages : Oui.
  • Images communes avec d'autres films : Non.

Comment le film dirige-t-il le regard du spectateur ?

Ce film dirige le regard du spectateur en mettant en lumière les défis des personnes atteintes de myopathies. Cette démarche s'inscrit parfaitement dans la mission de l'AFM, qui vise à créer des films rendant accessible au grand public la réalité quotidienne des enfants et de leurs familles confrontés à des maladies rares. Tout au long du film, un commentateur enrichit notre expérience en fournissant des informations détaillées sur les maladies présentées, ainsi que sur les dispositifs spécifiques mis en œuvre pour les traiter, offrant ainsi une perspective éclairante sur chaque condition médicale abordée. Parallèlement, Isabelle Hureaux joue un rôle essentiel en partageant son témoignage et ses explications en tant que mère d'un enfant atteint d'amyotrophie spinale. À travers des scènes de la vie quotidienne, elle prodigue des conseils et illustre son combat ainsi que sa détermination à poursuivre malgré la maladie de son fils, Emmanuel Hureaux. Ce film offre un regard perspicace sur la vie quotidienne de ces enfants au sein des systèmes hospitaliers, illustrant avec minutie les diverses structures en place, les habitudes qui en découlent, et mettant en lumière le rôle crucial des aides-soignants. Enfin, le film guide le regard du spectateur en lui permettant de comprendre les réalités complexes et souvent méconnues de ces conditions médicales, tout en inspirant l'empathie et la réflexion. Par exemple, lors du témoignage poignant d'Isabelle Hureaux où elle partage comment chaque acte de soutien envers son fils dans cette lutte contre la maladie se traduit par une renaissance personnelle, lui donnant ainsi la vie et le renouveau.

Comment la santé et la médecine sont-elles présentées ?

Dans "La Vie Entre Vos Mains", la santé et la médecine sont présentées comme des éléments cruciaux de la vie des personnes atteintes de myopathies. Le film met en lumière le rôle central des professionnels de la santé dans le diagnostic, le traitement et le soutien qu'ils apportent à ces enfants, tout en soulignant les défis rencontrés par ces derniers et leur entourage dans leur quotidien. En montrant les différents dispositifs médicaux choisis pour chaque type de myopathie bien spécifique, une réelle empathie s'installe en nous tout le long du film. De plus, le témoignage d'Isabelle Hureaux, mère du petit Emmanuel, atteint d'amyotrophie spinale, nous renseigne sur son combat contre la maladie de son fils, et son investissement avec le personnel médical, pour aider son enfant malade. Ici, la maladie n'est pas au centre de ses propos mais elle s'engage pour permettre à ces enfants limités dans leur mobilité de connaître les plaisirs de la vie, ce qui nous suggère de voir le handicap différemment, et oeuvrer pour offrir le meilleur des traitements à ces enfants.

Diffusion et réception

Où le film est-il projeté ?

Nous n'avons pu trouver aucune donnée concernant la diffusion de ce film, même en consultant Ina MEDIAPRO. Toutefois, il est plausible de supposer qu'il a été réalisé pour être diffusé lors de l'émission télévisée du Téléthon.

Communications et événements associés au film

Nous pouvons faire un lien entre "La vie entre vos mains" et le film "Magic fauteuil" de Monique Saladin et Alain Casanova. En effet, réalisé aussi dans un but de communiquer au grand public les défis des enfants atteints d'amyotrophie spinale, mais aussi l'investissement de l'entourage de ces enfants, ce film introduit l'arrivée des fauteuils "Turbo" en France.

Dans ces deux films, intervient Isabelle Hureaux, la mère d'Emmanuel Hureaux, atteint d'amyotrophie spinale.

Emmanuel Hureaux a fait l'objet d'un reportage, en 2016, de France télévision. Ce reportage nous montre l'évolution de ce petit garçon, devenu un adulte engagé contre la maladie et homme d'affaire. [1]

Public

Le film peut intéresser les personnes concernées par les questions de santé, les professionnels de la santé, les étudiants, les chercheurs, ainsi que le grand public souhaitant approfondir leur compréhension des conditions médicales et des défis auxquels les patients sont confrontés. En outre, le film peut également toucher les familles et les amis de ceux qui sont touchés par les myopathies, ainsi que les personnes sensibles aux questions de solidarité et de compassion envers les personnes souffrantes de ce handicap. En conclusion, le film vise à sensibiliser et à éduquer un large éventail de spectateurs sur les myopathies et leurs impacts.

Audience

Descriptif libre

Générique animé
Le soleil se lève sur un paysage très simple : la terre est représentée par un dégradé de vert et le ciel est bleu clair. La terre se soulève vers la droite et devient une virgule vert foncé sur fond vert clair (sa forme rappelle la virgule de la société d'équipements sportifs Nike, logo déposé en 1988), entourant le soleil qui est devenu un point vert foncé. Il s'agit du logo de l'AFM de l'époque. Il suggère un envol ou une personne qui lève les bras en signe de victoire et véhicule un grand dynamisme.
Les lettres AFM apparaissent au bas de l'écran avec, l'un après l'autre, les trois verbes qui composent le slogan de l'association à l'époque : Refuser, Résister, Guérir. (En janvier 2025, le logo de l'AFM est composé d'une grosse apostrophe entourée de 5 taches colorées. Il pourrait avoir été réalisé par un enfant qui aurait dessiné un bonhomme en peinture au doigt. Le slogan de l'association est Innover pour guérir). (00:16)

Introduction

Le début de ce film nous indique le sujet de celui-ci, en mettant en lumière un premier regard sur les personnes souffrant de myopathie, dans des lieux du quotidien, dans leurs fauteuils (Emmanuel Hureaux dans un fauteuil « Turbo » notamment). Le fait d’illustrer dès le début du reportage des moments de la vie de ces patients en dehors des structures hospitalières et médicales nous permet de porter un regard plus positif, et d’admirer l’adaptation dans la vie de tous les jours, de ces personnes souffrant de maladies neuromusculaires. La musique au piano en arrière-plan ainsi que la voix du présentateur en "voix off", posant le sujet du film, nous permet de nous situer et instaure une atmosphère paisible. Cependant celui-ci rappelle le caractère incurable de ces maladies et le pronostic de vie limité, rendant alors le sujet particulièrement plus sensible, et pousse le spectateur à s’interroger d’avantage. (00:52)

Des interventions d’Isabelle Hureaux puissantes

Isabelle Hureaux, très engagée dans la lutte contre la maladie de son fils Emmanuel, porte des discours, non centrés sur les techniques médicales, mais sur le besoin nécessaire pour elle d’apporter du plaisir, de la culture, le goût à la vie à ces personnes limitées dans leur motricité. Nous la voyons par ailleurs à plusieurs reprises avec son fils, dans la vie quotidienne, souriants. Cette dernière s’adresse en regardant directement la caméra, ce qui nous fait nous sentir concernés directement par ses propos. (01:08)

Une explication scientifique des différentes myopathies

Introduisant l’origine génétique et scientifique des myopathies, une « voix off » transposée à une image expliquant les différents organes touchés distinctement selon la myopathie en question, nous explique de manière claire et détaillée les différentes localisations pathologiques dans l’unité neuromotrice. Un vocabulaire scientifique est utilisé. Nous pouvons former l’hypothèse que cette partie permet d’informer de manière plus précise le grand public sur les différents types de myopathies et leur origine. Chaque type de myopathie est décrite, en montrant des exemples d’enfants atteints de ces pathologies. Entre chaque prise de parole pour détailler les différentes myopathies (4 grands groupes selon leur localisation dans l’unité neuromotrice), des images de dispositifs médicaux, ainsi que des plans sur les enfants atteints de cette pathologie nous permettent d'illustrer ces connaissances. Nous pouvons, grâce à ces explications précises, comprendre le lien entre l’origine de la pathologie et le dispositif médical utilisé selon celle-ci. Des mises en situation en hôpital ainsi que des machines, rééducations sont montrées sans être directement expliquées. Dans cette première perspective, l’essentiel est de connaître et comprendre le caractère polysémique de la myopathie. (02:31)

Des images puissantes et émouvantes

Il est notable que le fait de voir de jeunes enfants touchés par la maladie, et d’observer des dispositifs médicaux lourds et encombrants, peut toucher la conscience du spectateur, et le pousse à s’intéresser à la maladie d’avantage. (03:23)

L’importance du personnel médical dans la lutte contre la maladie

Isabelle Hureaux met l’accent sur le rôle crucial du kinésithérapeute dans la vie de toute personne atteinte de myopathie. Elle prône les bienfaits sur le plan mental et physique des professionnels de la santé, dans le quotidien d’une personne limitée dans sa motricité, voir paralysée. Elle porte un espoir légitime sur l’arrêt de la propagation de la maladie et sa facilitation grâce au personnel médical qui l’entoure. (03:50)

Les interventions orthopédiques au cœur de la prise en charge médicale

Afin de mieux comprendre la rééducation orthopédique nécessaire pour freiner la propagation de la myopathie, trois techniques médicales nous sont présentées (la mobilisation et l’étirement, l’appareillage et la verticalisation), essentielles au maintien de la stabilité de la maladie. Il est accentué par la « voix off » que cette prise en charge est quotidienne et absolument nécessaire pour chaque patient, ce qui nous donne une vision empathique sur l’assiduité des prises en charges et le caractère contraignant de ces maladies souvent trop peu connues. Les traitements des myopathies sont dépendants du type de maladie neuromusculaire, et nécessite une prise en charge douce et précise. (05:20)

L’appareillage, des images heurtant la conscience

Afin de détailler l’appareillage, nous pouvons apercevoir un enfant, se faisant poser des plâtres sur tout le corps, afin d’éviter la déformation des muscles et maintenir l’alignement de ses membres, continuellement. Ces images sont difficilement observées sans y ressentir de la peine et de la compassion. Des moments de contact visuel entre l’enfant et l’objectif de la caméra nous donnent l’impression que ce regard s’adresse à nous, spectateurs, ce qui engendre notre prise de conscience et nous fait nous sentir concernés, visés. En effet, ces séquences « choc » permettent de sensibiliser et d’informer au mieux, sur les conditions de cette maladie et les enjeux du soin, de la prise en charge et de l’appareillage complexe adapté aux besoins de l’enfant. (07:03)

La verticalisation

Nous comprenons que ces dispositifs médicaux (plâtres, attelles…) permettent à l’enfant d’adopter une position assise ou debout favorisant un bon alignement orthopédique et aidant à prévenir l'ostéoporose. Par ailleurs, nous remarquons la présence de deux adultes près de l'enfant ce qui suggère que l'installation de l'appareil demande du temps et de l'attention pour être réalisée correctement. L'enfant est maintenu en position verticale grâce à l'appareil qui s'étend jusqu'au cou, mais la mère doit tout de même soutenir sa tête pour éviter toute chute. Par la suite, nous observons ce jeune garçon accompagné de sa mère au Louvre où ils visitent et semblent mener une vie apparemment ordinaire grâce à un dispositif qui lui permet à la fois de se tenir debout et de se déplacer grâce à des roues fixées en dessous. Nous notons que cet appareil lui apporte une certaine indépendance car il peut le contrôler à l'aide d'une manette installée à l'avant. La "voix off" nous explique qu’il est recommandé de maintenir l'enfant en position verticale autant que possible, que ce soit de manière fixe, en utilisant un fauteuil "Turbo" ou en marchant avec sa mère. Certains parviennent à rester verticalisés toute la journée. Comme l'enfant (Emmanuel Hureaux en l'occurrence dans cette séquence) doit maintenir cette position verticale aussi souvent et longtemps que possible, nous le voyons marcher avec sa mère, Isabelle Hureaux qui le soutient par l'arrière, marchant en synchronisation avec lui. Cette scène est émouvante car elle témoigne de l'engagement maternel de cette mère engagée dans la maladie, envers son fils. (07:25)

Les kinésithérapeutes

Par la suite, Isabelle Hureaux aborde le sujet des kinésithérapeutes en les encourageant à ne pas craindre la maladie ni les enfants qui en souffrent, et à fournir une assistance aussi rapidement que possible et les soins fondamentaux pour les aider dans leur combat contre la maladie. A travers son discours, elle cherche à communiquer un message de soutien et de compassion. (07:39)

Les exercices actifs

Ensuite, nous assistons à une kinésithérapeute guidant un enfant malade à travers un exercice. L'enfant est allongé sur le dos, tandis qu'elle tient ses pieds et lui demande de les écarter et de les refermer à plusieurs reprises. La caméra se focalise sur les mouvements de l'enfant, excluant même sa tête du champs pour maintenir l'attention du spectateur sur la prise en charge. Dans un second temps, nous observons un enfant allongé sur le dos dans une baignoire, soutenu par une bouée. La thérapeute l'encourage à effectuer des mouvements d'ouverture et de fermeture en ramenant ses jambes vers le haut de son corps. Nous comprenons que dans les amyotrophies spinales, la plupart des fibres musculaires sont paralysées, mais certaines fonctionnent encore. Ces dernières permettent des exercices actifs, mais avec beaucoup de précaution pour éviter la fatigue. Une adaptation individuelle pour chaque enfant dans les exercices actifs permettent d'encourager les progrès, en prenant en compte les spécificités de chacun. Par la suite, nous assistons à une mère et son enfant qui pratiquent un autre exercice actif : la balnéothérapie dans une piscine qui est une excellente approche pour ces exercices. Nous les voyons réaliser des mouvements lents d'ouverture et de fermeture des bras et des jambes. Isabelle Hureaux nous explique que ces enfants, confrontés à de grandes difficultés de mouvement, découvrent dans l'eau un état d'apesanteur qui leur permet d'accomplir des actions. (08:27)

Les dystrophies progressives

Un jeune homme en fauteuil roulant arrive dans une salle où une machine le soulève pour le placer sur une table d'examen médical. L'aide-soignante maintient sa tête jusqu'à ce qu'il soit allongé pour éviter toute chute. Nous comprenons que dans les dystrophies progressives telles que la maladie de Duchenne, où toutes les fibres musculaires sont touchées, un exercice actif peut être plus préjudiciable que bénéfique. Il est donc recommandé de prescrire un fauteuil roulant électrique dès les premiers signes d'instabilité lors de la marche. Les bains chauds, facilitent les mobilisations et les étirements, réduisant ainsi les risques de douleur, et détendent les muscles, surtout dans le cas des maladies de Duchenne. (09:12)

Les massages

Par la suite, nous voyons une dame effectuer un massage des pieds et la "voix off" nous explique que les massages effectués avant et pendant les mobilisations et étirements contribuent à des résultats positifs. Ils améliorent la qualité de la peau et le bien-être global. Selon Isabelle Hureaux, le massage est essentiel pour soulager la douleur, pour aider à la restructuration mentale de l'enfant et pour lui permettre de redécouvrir son schéma corporel. Tout en nous partageant son point de vue sur les massages, elle prodigue un massage à son fils sur l'ensemble du corps, et l'amélioration visible de l'état de son fils confirme l'efficacité de cette approche. Cette séquence nous montre réellement l'implication au quotidien de la mère dans les soins de son fils. (09:51)

La formation familiale

Nous assistons à une scène où une kinésithérapeute et Isabelle Hureaux sont toutes deux aux côtés de l’enfant, en train de mettre en place l'attelle ensemble et probablement en train de discuter de sa situation. Isabelle souligne l'importance pour les kinésithérapeutes de partager leurs savoirs et qu’une coopération entre les parents et les kinésithérapeutes peut se mettre en place, car ces derniers peuvent partager leur connaissance et guider les familles. Cette collaboration permet de maintenir la continuité des soins, surtout en l'absence des kinésithérapeutes. Par la suite, nous assistons à une scène émouvante où le jeune Emmanuel Hureaux est entouré de nombreux enfants qui interagissent avec lui. Une petite fille qui se tient à sa droite, lui tient la main, démontrant le désir des enfants d'intégrer Emmanuel avec eux, ce qui est particulièrement touchant. (10:36)

Les croyances d’Isabelle Hureaux

A travers diverses scènes, nous voyons Emmanuel explorer le musée du Louvre en toute autonomie, tandis qu’Isabelle nous partage ses convictions sur son expérience avec son fils. En effet, elle croit fermement que donner aux enfants est une source de récompenses multiples car non seulement les parents leur donnent la vie, mais ils leur offrent également la possibilité de renaître.


Contributeurs

  • Auteurs de la fiche : Marie Kermoal, Noémie Lucard



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