Magic fauteuil

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Titre :

Magic fauteuil

Série :

AFM

Année de production :

1990

Pays de production :

France

Réalisation :

Monique Saladin Alain Casanova

Durée :

16 minutes

Métrage :

45 mètres

Format :

Parlant - Couleur -

Langues d'origine :

Français

Sous-titrage et transcription :

Sous-titrage

Archives détentrices :

CERIMES, Image'Est

Corpus :

Handicaps
École d'orthophonie

Générique principal

Réalisation Monique Saladin Alain Casanova

Assistant François Bedel Ingénieur du son Philippe Lecocq

Montage Dominique Frasez Jean-Claude Bolmont

Conseiller technique Lynn Davis (AFM)

Production Starfilm International Laboratoire B.Frybourg (CNAM)

Nous remercions vivement: Le muséum National d’histoire naturelle Les écoles maternelles de Lattre de Tassigny du Perreux, de polangis, de Joinville-le-pont La piscine municipale du Perreux « Jacadi » du centre commercial de Créteil.

Léonard Ginsburg, Françoise, Yvon et Tristan Martin, Isabelle Hureaux, Rolande Camus Et bien sûr Juliette et Emmanuel

(C) starfilm international 1990

Contenus

Sujet

L'arrivée des fauteuils "turbo" en France et leur impact dans la vie quotidienne des enfants atteints d'amyotrophie spinale.

Contexte

Le contexte de production de ce film est étroitement lié à l’association française pour la myopathie.

En 1958, une poignée de parents révoltés contre l'ignorance et l’impuissance de la médecine et de la science face aux maladies neuromusculaires qui touchent leurs enfants, décident de créer l’Association Française pour la Myopathie (AFM).

L’AFM se bat alors pour faire reconnaître des maladies délaissées par les pouvoirs publics et mal connues des médecins et des chercheurs. En 1976, l’Association est reconnue d’utilité publique.

Mais ce qui a contribué à la notoriété de cette association, c’est son rôle dans la création du téléthon.

En 1986, Bernard Barataud, alors président de l'AFM, et Pierre Birambeau, directeur du développement, tous deux pères de garçons atteints d’une myopathie de Duchenne, sont à l’origine de la création du Téléthon en France.  À la demande de Bernard Barataud, et avec l'approbation du conseil d’administration de l'AFM, Pierre Birambeau part aux États-Unis, en 1986, avec sa famille pour étudier le Téléthon américain, un marathon télévisuel caritatif porté, depuis 1966, par le comédien Jerry Lewis.  Convaincus que le Téléthon est la solution pour sortir les maladies rares de l’oubli et disposer des moyens de les combattre, les deux pères proposent à l’AFM de transposer en France le concept américain et d’organiser un Téléthon français.

Le premier téléthon français aura lieu en 1987, et connaitra un succès immédiat (29 650 000 euros de dons)

Ce film a été produit en 1990, il est fort probable qu’il ait été pensé comme un outil pour sensibiliser le grand public aux enfants atteints d’amyotrophie spinale, et à la révolution que représente pour eux l’arrivée des fauteuils « turbo ».

Au moment de la réalisation de ce film, il est produit deux producteurs : la société Star film international, spécialisée dans le secteur d'activité de la production de films institutionnels et publicitaires. Cette société n’est plus en activité aujourd’hui. Le laboratoire Brigitte-Frybourg, qui dépend du Conservatoire national des arts et métiers (Cnam) à l’époque. Il a été depuis d’évocation à Laval.

Depuis 1997 l’AFM a créé une société appelé « AFM Production » Son objectif est d’informer, de partager les connaissances et de sensibiliser le grand public aux enjeux majeurs d’aujourd’hui, que sont la santé, la recherche scientifique et médicale, le combat pour la citoyenneté et les droits, notamment à travers les histoires de vies des familles touchées par des maladies génétiques rares.

Ce film produit 7 ans avant la création de cette société de production répond néanmoins à nos ces objectifs, notamment celui de sensibiliser le grand public.

Éléments structurants du film

• Images de reportage : Oui.
• Images en plateau : Non.
• Images d'archives : Non.
• Séquences d'animation : Non.
• Cartons : Non.
• Animateur : Non.
• Voix off : Non.
• Interview : Non.
• Musique et bruitages : Non.
• Images communes avec d'autres films : Non.

Comment le film dirige-t-il le regard du spectateur ?

La notion clé à retenir dans la réalisation de ce film est la volonté de créer une proximité entre les personnes filmés et le spectateur. Cela répond naturellement à l’objectif de l’AFM qui est de produire des films qui permettent au grand public d’appréhender le quotidien de ces enfants et de leurs familles touchées par une maladies rare, ici particulièrement par l’amyotrophie spinale. Ce film donne la parole aux parents, ce n’est pas un film destiné à expliquer la maladie mais plutôt ses répercussions sur la vie quotidienne et les épreuves auxquelles se trouvent confrontés les parents des enfants malades. Le film ne montre pas d’images des enfants dans des structures hospitalières mais dans des lieux quotidiens, qui sont ceux de tous les enfants: l’école, la piscine, le centre commercial. Les activités filmées sont toute de l’ordre de « la vie de tous les jours » : sortir de la voiture, laver l’enfant, l’habiller. Il tend à démontrer comment ces actions communes sont pour ces enfants et leurs parents d’une très grande complexité. Le spectateur est donc ainsi amené à s’identifier à ces familles, soumises aux même scontraintes que n’importe quel parent (aller travailler, s’occuper des enfants, jouer avec eux…) mais qui doivent parallèlement assumer un handicap extrêmement lourd.

La notion clé à retenir dans la réalisation de ce film est la volonté de créer une proximité entre les personnes filmés et le spectateur. Cela répond naturellement à l’objectif de l’AFM qui est de produire des films qui permettent au grand public d’appréhender le quotidien de ces enfants et de leurs familles touchées par une maladies rare, ici particulièrement par l’amyotrophie spinale. Ce film donne la parole aux parents, ce n’est pas un film destiné à expliquer la maladie mais plutôt ses répercussions sur la vie quotidienne et les épreuves auxquelles se trouvent confrontés les parents des enfants malades. Le film ne montre pas d’images des enfants dans des structures hospitalières mais dans des lieux quotidiens, qui sont ceux de tous les enfants: l’école, la piscine, le centre commercial. Les activités filmées sont toute de l’ordre de « la vie de tous les jours » : sortir de la voiture, laver l’enfant, l’habiller. Il tend à démontrer comment ces actions communes sont pour ces enfants et leurs parents d’une très grande complexité. Le spectateur est donc ainsi amené à s’identifier à ces familles, soumises aux même scontraintes que n’importe quel parent (aller travailler, s’occuper des enfants, jouer avec eux…) mais qui doivent parallèlement assumer un handicap extrêmement lourd.

Comment la santé et la médecine sont-elles présentées ?

La santé et la médecine ne sont pas les « personnages principaux » de ce film mais constituent plutôt un arrière plan. À aucun moment le réalisateur ne nous place en immersion dans le milieu médical, il s’agit plutôt de voir comment les protocoles médicaux et notamment les outils technologiques prennent place dans le quotidien des familles. Le premier élément majeur qui représente la dimension médicale est bien évidemment le fauteuil turbo dont les deux familles présentées dans le film ont fait l’acquisition. Il s’agit d’un fauteuil qui, à ce moment-là n’est pas encore commercialisé en France et que les familles ont été chercher en Angleterre. Ce fauteuil est un élément crucial dans le développement des enfants atteints d’amyotrophie spinale, à plusieurs égards :

- aspect physiologique : Le fait de se verticaliser régulièrement améliore la circulation sanguine et le transit intestinal des personnes restant assises ou allongées très longtemps.

-aspect social : La communication d'une personne assise dans un fauteuil roulant avec d'autres personnes se tenant debout génère inconsciemment des relations hiérarchiques qui peuvent dans certains cas être mal vécues psychologiquement et créer des douleurs cervicales à force de regarder vers le haut. La verticalisation permet d'éviter cette situation et de mettre les enfants à la hauteur de leurs camarades.

- aspect pratique : Le fauteuil roulant verticalisateur améliore l’accessibilité. Principalement utilisé au domicile, le fauteuil permet d'accéder aux placards, d'être à la bonne hauteur pour mettre la table par exemple comme le fait à un moment du film la petite fille prénommée Juliette.

Un autre équipement médical est également donné à voir : l’appareil respiratoire Bird. Le papa de Juliette est filmé pendant l’utilisation de l’appareil avant le coucher de sa fille. Ce moment n’est pas filmé pour nous expliquer son utilité précise, ni pour nous expliquer son fonctionnement, mais plutôt pour mettre en valeur le fait que ces techniques médicales ont pris place dans le quotidien et même dans le rituel du coucher d’un petite fille.