Sortir du silence

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Titre :

Sortir du silence

Série :

Envoyé spécial

Pays de production :

France

Année de diffusion :

1993

Réalisation :

France 2

Durée :

36 minutes

Format :

Parlant - Couleur -

Langues d'origine :

Français

Sous-titrage et transcription :

Sous-titrage

Corpus :

École d'orthophonie
Handicaps
Surdité

Générique principal

Journaliste, Monchicourt, Marie Odile ; Journaliste, Nahon, Paul ; Directeur de la photo, Flamand, Thierry ; Monteur, Lustgarten, Elisabeth ; Opérateur de prise de vue, Monsigny, Bernard ; Opérateur de prise de son, Blais, Christophe ; Participant, Monchicourt, Marie Odile

Contenus

Sujet

Découverte du parcours d’une personne atteinte de surdité totale dans le processus de prise en charge pour un implant cochléaire.

Genre dominant

Documentaire

Résumé

"SORTIR DU SILENCE. L'on suit JOELLE, 34 ans, sourde de l'oreille droite, elle a peu a peu perdu le peu d'audition qui lui restait à l'oreille gauche en février 1993. Or le professeur CHOUARD a mis au point un implant cochléaire miniaturisé qui envoie des electrodes dans le conduit auditif. On propose à JOELLE la greffe de cet émetteur. Elle accepte l'expérience et nous découvrons avec elle son retour à l'OUIE." Source : InaMediaPro

Contexte

Bien que les premières tentatives de stimulation électrique du nerf auditif aient été faites par André Djourno et Charles Eyriès en 1957, il a fallu plusieurs années avant que les prémices de l’implant cochléaire moderne soient introduites par Graeme Clark en 1987. L’objectif de cet implant est de restaurer l’audition chez les personnes atteintes de surdité profonde. Dès les années 1990, cette innovation suscite un intérêt croissant, bien que son acceptation ne soit pas unanime; notamment au sein de la communauté des personnes sourdes. Un sujet de débat qui demeure toujours aujourd'hui.

En effet, il est approprié de souligner que cette avancée médicale suscite des débats d'ordre éthique et culturel. Certains membres de la communauté sourde voient les implants cochléaires comme une menace pour leur identité, leur culture et la langue des signes française (LSF). L’approche médicale, qui parle d’"handicap", est mal perçue, car il s'agit avant tout d'une question d’identité pour eux. L’implantation cochléaire est donc vue comme une tentative de "corriger" cette identité, ce qui est ressenti comme un rejet de la différence.

Le documentaire mentionne ces controverses sans les approfondir. Pourtant, ce débat a atteint son point culminant en France au début des années 1990, lorsque l’implant cochléaire est devenu plus accessible (malgré son coût élevé). En 1993 (année de la sortie du documentaire), l’association Sourds en Colère est créée pour dénoncer le manque de consultation des personnes sourdes et le manque de reconnaissance de la LSF. Elle s’oppose notamment au Professeur Chouard, figure clé du développement des implants cochléaires, et critique certaines de ses déclarations. La comédienne Emmanuelle Laborit soutient cette cause.

Dans un article du Monde intitulé Querelle de langage chez les sourds, le professeur Chouard affirme : “La culture sourde est une foutaise. La LSF est utile sur le plan thérapeutique, elle transforme chez certains la notion de handicap en un complexe de supériorité. (...) Une phrase de dix secondes nécessite trente à quarante secondes pour être traduite en langue des signes.” Il estime que la LSF est “un substitut incapable de véhiculer autant de pensées que le langage parlé”. Le Dr Fugain, collaboratrice du Professeur Chouard, décrit dans l’un de ses livres la forte opposition à leur travail : “L'hôpital Saint-Antoine [où elle exerce avec le Professeur Chouard] est devenu l'ennemi juré de la puissante association Le Monde des Sourds, et comme les médecins pratiquant des avortements dans les années 60, nous devons parfois être escortés de policiers pour accéder aux conférences où l'on nous convie.”

En 1994, le Comité Consultatif National d'Éthique (CCNE) a été saisi pour évaluer ces questions. Il a reconnu l’efficacité des implants chez les adultes, mais a recommandé que les enfants implantés apprennent aussi la LSF pour assurer leur développement psychique et social. Il a ainsi donné un juste milieu.

Si Le documentaire Sortir du silence aborde très peu ces controverses, certaines le font comme Vers un monde sans sourds ?, issu de la série L’Œil et la main.

En France, l’une des premières bénéficiaires de cette avancée est Joëlle Fournil. Son témoignage, relaté dans ce documentaire de 1993, illustre son parcours: l’opération suivie d’une période de réhabilitation. Cela lui permettra de retrouver l’audition.

Éléments structurants du film

• Images de reportage : Oui.
• Images en plateau : Oui.
• Images d'archives : Non.
• Séquences d'animation : Non.
• Cartons : Non.
• Animateur : Oui.
• Voix off : Oui.
• Interview : Non.
• Musique et bruitages : Oui.
• Images communes avec d'autres films : Non.

Comment le film dirige-t-il le regard du spectateur ?

Le reportage cherche principalement à diriger le regard du spectateur de manière émotionnelle et immersive. Le spectateur s’identifie à Joël.

Le rôle de mère de Joël est particulièrement mis en avant ce qui crée une proximité émotionnelle avec le spectateur qui peut facilement se projeter dans la situation, que ce soit en tant que parent ou en tant qu’enfant.

Contrairement à un documentaire purement médical, ici l’histoire est humanisée. le spectateur ne regarde pas une avancée médcale en tant que telle, mais le combat d’une femme pour retrouver son autonomie et sa place dans la famille. Cela dirige son regard vers une réaction plus émotionnelle qu’intellectuelle.

Comment la santé et la médecine sont-elles présentées ?

Dans ce reportage, la santé et la médecine sont présentées sous un double prisme: d’un côté une solution technologique et scientifique qui redonne de l’espoir, et de l’autre, un parcours médical long et éprouvant pour le patient.

L’implant cochléaire est mis en avant comme une avancée qui transforme la vie des personnes atteintes de surdité profonde. L’accent est mis sur le fait que la médecine ouvre ses perspectives, permettant à Joël de retrouver une partie de son audition. La consultation avec le chirurgien ORL et les explications sur l'intervention montrent que la médecine est un domaine de progrès, qui tente d’améliorer la qualité de vie des patients.

Cependant, l’implant cochléaire n’est pas non plus présenté comme une solution miracle. Il montre les étapes complexes du processus: l’opération chirurgicale qui implique une intervention délicate sous anesthésie, la rééducation auditive, qui demande du temps, de la patience, et un apprentissage progressif. L’implant ne rend pas l’audition immédiatement fonctionnelle, il faut une adaptation cognitive et sensorielle. Tout cela soulignant l'accompagnement à long terme nécessaire.

Diffusion et réception

Où le film est-il projeté ?

25 novembre 1993 sur Antenne 2.

Public

Le reportage semble viser un public large, mais avec plusieurs niveaux de lecture en fonction des sensibilités et des intérêts de chacun.

De façon générale l’émission Envoyé spéciale est conçue pour être compréhensible par tous, sans nécessiter de connaissances médicales avancées. Le reportage adopte une approche très humaine et immersive.

Le ton neutre et objectif permet à chacun de se faire sa propre opinion sur l'implant cochléaire, sans imposer un point de vue.

Descriptif libre

L'histoire de Joëlle : De la surdité à l’implant cochléaire (0’13)

Joëlle a 34 ans et vit en banlieue parisienne avec son mari et leurs deux enfants. En février 1993, à l'âge de 34 ans, elle perd soudainement l’audition, après avoir souffert d’une surdité progressive pendant plusieurs dizaines d’années. Cette perte soudaine met Joëlle dans un monde silencieux, où le bruit devient lointain et inaccessible, rendant le quotidien difficilement supportable selon elle.

Atteinte d'une surdité depuis l'enfant, le parcours de Joëlle est marqué par une difficulté constante pour s'intégrer et surmonter les contraintes de son handicap, surtout en son début de vie. Elle a porté des prothèses auditives et a suivi une scolarité normale. Sa détermination à ne pas se laisser définir par sa surdité l'a amenée à trouver des solutions parfois innovantes pour améliorer sa qualité de vie.(Pour en savoir plus sur son expérience et son témoignage, vous pouvez consulter son histoire complète avec le lien de cette dernière dans la partie référence.)

Le témoignage de Joëlle est motivé par l’envie d’aider, à travers son expérience, les personnes confrontées à des situations similaires.

Le choc de la perte d’audition (0’58)

Avant cette perte d’audition, Joëlle entendait encore quelques sons, comme ceux des voix et du bruit ambiant, mais c’était une perception de plus en plus limitée. En février 1993, elle perdit le peu d'audition qui lui restait. Soudainement, la voix de son fils qu’elle entendait tous les jours devient inaudible, son monde sonore s'effondre et une partie de son quotidien avec, notamment sa vie professionnelle.

Elle commence à se rendre compte que sa vie d’avant, où elle pouvait entendre les sons de son environnement, est désormais terminée. Ce qui dérange le plus, c’est que sa surdité la sépare des autres, et surtout de ses enfants. Elle se sent complètement isolée. Elle insiste sur l'importance vitale de la communication, la comparant à l'eau: “La communication c’est important, c’est très important. On en a besoin. C’est comme de l’eau” (Joëlle touche son verre d’eau en même temps) (04’02).

L'implant cochléaire, une lueur d’espoir (5’15)

Informée par son audioprothésiste, Joëlle décide de se tourner vers la médecine pour retrouver une partie de ce qu’elle a perdu. Elle découvre la solution qu'est l’implant cochléaire. Néanmoins, elle sait aussi que ce sera un long et difficile chemin. L’idée de retrouver des sons, même flous au début, la pousse à se lancer dans cette prise en charge.

Elle se rend donc au centre hospitalier pour rencontrer le professeur Chouard, un médecin et chirurgien français, spécialisé dans le domaine de l'oto-rhino-laryngologie. Essentiellement connu pour ses travaux sur l’implant cochléaire, il réalise la première implantation cochléaire multi-électrodes à l'hôpital Saint-Antoine à Paris en 1973.

Ce dernier lui explique le processus complexe de l’implantation et les différentes étapes de la rééducation. Joëlle, pleine d’espoir, se décide et accepte.

La chirurgie et la période post-opératoire (11’45)

L’implantation cochléaire, une opération délicate qui implique une anesthésie générale. Celle de Joëlle se déroule sans encombre. La rééducation phoniatrique, elle, sera longue et semée d’embûches. Joëlle doit s’adapter à un tout nouveau système auditif. Et chaque petit progrès devient une victoire.

Dès l’activation de l’implant, les premiers sons qu’elle perçoit sont étranges et presque incompréhensibles. Joëlle les compare à des sons de xylophone (14’16). C’est comme entendre une mélodie qu’on ne connaît pas. Mais petit à petit, les sons prennent forme. Et, au fur et à mesure des réglages et de la rééducation, Joëlle commence à comprendre des mots, puis des phrases. C’est un processus épuisant, tant physiquement que mentalement.

La rééducation phoniatrique de Joëlle se fera avec le Docteur Fugain, une médecin spécialisée en oto-rhino-laryngologie et phoniatrie. Elle travaille, aux côtés du Professeur Chouard, à l'hôpital Saint Antoine. Elle a également fondé le service « SOS voix » à l'hôpital Foch et écrit sur son expérience dans un livre: “Médecin des voix”. Elle est également la sœur de Michel Fugain (chanteur).

Le premier grande victoire : entendre la voix de ses enfants

Le moment le plus émouvant de ce parcours intervient lorsqu’elle réussit à entendre la voix de son fils Florent. Un son qu’elle n’avait plus entendu depuis des mois. Ce moment marque un tournant : elle se rend compte que l’implant cochléaire fonctionne, que la technologie commence à lui offrir la possibilité de retrouver une forme de communication normale. Cependant, ce n’est pas sans difficulté. Par exemple, il semblerait que Joëlle a toujours besoin d’un contact visuel pour la lecture labiale.

Les défis de la rééducation sonore et de la communication (17’30)

Les jours passent et la rééducation devient de plus en plus exigeante. Au début, les sons sont déformés. Maintenant, le téléphone devient un défi accessible. Joëlle doit se concentrer sur chaque mot prononcé, chaque syllabe, mais avec le temps, les progrès sont tangibles. Ce qui était incompréhensible devient progressivement plus clair. Cependant, il lui faut encore un peu de temps avant de pouvoir parfaitement entendre, surtout dans des environnements bruyants.

La redécouverte de certaines sons (24’31)

Joëlle commence à retrouver des sons qu’elle avait oubliés. Elle entend à nouveau le bruit des pas de ces enfants au réveil, la cloche de l’église, les sons des appareils électroménagers, et même la musique. Ce dernier aspect est particulièrement fascinant pour elle. Le chant des oiseaux lui paraît terriblement fort et agréable. Bien que ces sons ne soient pas aussi nets que dans son souvenir, ils lui rappellent la beauté du monde sonore.

Une nouvelle vie (21’16)

Après plusieurs mois de rééducation et de réglages, Joëlle a retrouvé une vie plus proche de la normale. Elle peut, maintenant, se reconnecter avec le monde qui l’entoure. Elle entend la voix de ses enfants, participe à des conversations avec plus de facilité, et même parle au téléphone. Tout cela fait la joie de Joëlle.

Son parcours, bien qu'extrêmement difficile, a été marqué par la persévérance, le soutien de sa famille et la technologie. L’implant cochléaire ne lui a pas redonné une audition parfaite, mais il lui a permis de retrouver une part essentielle de sa vie selon elle, de redécouvrir le monde sonore, et surtout, de ne plus se sentir exclue.

Capacités linguistiques de Joelle: avant et après implant cochléaire (27’54)

Avant son implant cochléaire, Joëlle présentait des omissions de phonèmes, notamment pour ce qui s’agit des fricatives. Sa prosodie était également altérée : sa voix était souvent trop aiguë et manquait de modulation tonale. Elle s’appuyait uniquement sur la lecture labiale pour comprendre son interlocuteur (3’25).

Après l’implant cochléaire, elle dit que son intelligibilité s’est nettement améliorée. Elle n’a plus besoin de lire sur les lèvres, comme en témoigne la séquence où son fils l’appelle alors qu’elle lui tourne le dos (32’06). Cela lui permet une meilleure communication notamment de parler au téléphone. Sa prosodie s’est également ajustée : sa voix est devenue moins aiguë et sa modulation plus fluide, bien qu’elle reste encore légèrement altérée. De plus, elle ne présente plus d’omission de phonèmes.

Malgré ces progrès, certaines situations comportent des difficultés. Joelle déclare avoir des difficultés à reconnaître les voix au téléphone et à suivre une conversation dans un environnement bruyant.

Le Minitel : Aide à la communication pour les personnes sourdes et malentendantes (9’16)

Dans les années 1980 et plus, le Minitel était utilisé, en France, par les personnes sourdes pour communiquer. Il permettait d’échanger par écrit en temps réel, offrant ainsi une alternative au téléphone. Nous avons un exemple de cela dans le documentaire lorsque Joëlle interagit avec sa mère avant son opération. Selon Yann Cantin (2012), le Minitel a représenté une véritable révolution culturelle chez les personnes sourdes, leur permettant de dialoguer à distance sans dépendre des entendants.

Des services comme le 3618 ou “Minitel dialogue” facilitaient les échanges entre utilisateurs sourds (Sourds.net, 2009). Cependant, son usage n’était pas sans limites. La maîtrise du français écrit était indispensable, ce qui exclut certaines personnes sourdes peu à l’aise avec l’écrit ou le français de manière globale. Le Minitel étant limité à la France, il ne permettait pas de communiquer avec des personnes à l’étranger. De plus, Il s’agissait également d’un dispositif avec un certain coût.

Le bruit qui paraît étrange : un symbole de la surdité (23’42)

Le documentaire utilise un bruit qui inspire une acouphène (peut-être celle que Joelle décrivait comme le seul son qu’elle entendait dans son état de surdité totale). Ce dernier persiste tout au long du film, pour mettre le spectateur dans le point de vue de Joëlle: une personne confrontée à la surdité. Ce bruit symbolise la déconnexion de Joëlle avec le monde sonore, essayant d'illustrer de manière sensorielle ce qu’elle ressent au quotidien. Ce bruit prend tout son sens à 23’42, où il est utilisé pour souligner le contraste entre la perception du monde de Joëlle avant et après le branchement de l’implant cochléaire.

Ce son, presque dérangeant, devient un outil puissant pour exprimer le ressenti de Joëlle, renforçant la tension et l’isolement auxquels elle doit faire face. Il soutient la mise en scène d’une expérience intime, et participe à la construction du documentaire qui place le spectateur dans la perspective de Joëlle: lui faisant voir le monde à travers ses yeux plutôt que comme un simple observateur.

Le rythme du documentaire : avant et après l’implantation

Après l’opération de Joëlle, la cadence devient plus lente et l’atmosphère plus personnelle. L’accent est mis sur des moments quotidiens et des émotions; plutôt que sur des informations scientifiques. L’après-opération marque également le début de la rééducation phoniatrique.

Cette modification du rythme narratif privilégie la dimension humaine de l’histoire de Joëlle. Couplée à des séquences plus personnelles, il renforce l’émotion du spectateur et donne une nouvelle profondeur à son expérience.

Traitement immersif et factuel de Envoyé spécial

Envoyé spécial adopte une approche immersive, privilégiant l'expérience de Joëlle sans prendre position. Le documentaire adopte une structure séquentielle, mêlant témoignages et descriptions médicales. L'absence de commentaires éditoriaux et la neutralité du ton donnent la possibilité au spectateur de se faire sa propre opinion. L'émission met en évidence les défis et les espoirs associés à l'implantation cochléaire.

Évolution de l’implant cochléaire: de 1993 à aujourd’hui

Le documentaire présente l’implantation cochléaire de 1993. Mais depuis, les avancées technologiques et médicales ont considérablement modifié le processus de cette opération, le matériel utilisé, et la rééducation qui en découle. Un parcours de prise en soin qui, en 1993, était relativement nouveau.

De nos jours, les implants cochléaires sont nettement plus petits et conçus pour une implantation plus précise et moins intrusive. La technologie a connu des avancées considérables, proposant une qualité sonore améliorée et une diminution des effets indésirables (Zeng et al., 2008). L'approche de la rééducation a aussi progressé : loin de se focaliser uniquement sur l'accoutumance à des bruits élémentaires, les patients actuels profitent de traitements plus individualisés et d'équipements plus élaborés, facilitant une meilleure compréhension et identification des sons dans des contextes plus complexes (Gifford et al., 2014). Des accessoires sans fil font aussi partie des dispositifs contemporains, facilitant ainsi une écoute plus aisée dans des situations comme les conversations téléphoniques ou dans des lieux bruyants (Bergh et Liagre-Callies, 2012).

Références et documents externes

Aubin-Karpinski, L. (2021). Il y a 45 ans : l’épopée de l’implant cochléaire. https://audiologie-demain.com/implant-cochleaire-passe-et-futur/il-y-a-45-ans-lepopee-de-limplant-cochleaire.

Aubonnet, B. (2020).Dr Claude FUGAIN et Violainede Montclos - Médecin des voix. https://www.encres-vagabondes.com/magazine6/claude_fugain.htm.

Bergh, M., & Liagre-Callies, A. (2012). Comment téléphoner avec un implant cochléaire ? CISIC. https://www.cisic.fr/vie-quotidienne/telephone/337-a-comment-telephoner-avec-un-ic

Cantin, Y. (2012). Le Minitel et son impact sur la communauté sourde française. https://noetomalalie.hypotheses.org/87.

Chemin, A., Follea, L., J.-P.D (1987 - 2000). Ensemble d’articles sur la surdité paru sur Le Monde. https://controverses.sciences-po.fr/archive/implantscochleaires/articlespresse.pdf.

Fournil, J. (n.d.). Témoignage de Joëlle, implantée en août 1993. Centre International de Suivi et d'Intégration des Implants Cochléaires (CISIC). https://www.cisic.fr/temoignages/mm-tem-adultes/168-joelle-implantee-en-aout-1993

Gifford, R. H., Dorman, M. F., Sheffield, S. W., Teece, K., & Olund, A. P. (2014). Availability of binaural cues for bilateral implant recipients and bimodal listeners with and without preserved hearing in the implanted ear. Journal of the American Academy of Audiology, 25(8), 720-735. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24356514/

Phillipe. (2009). La révolution du Minitel chez les sourds. https://www.sourds.net/2009/02/19/la-revolution-du-minitel-chez-les-sourds/.

Zeng, F. G., Rebscher, S., Harrison, W., Sun, X., & Feng, H. (2008). Cochlear implants: System design, integration, and evaluation. IEEE Reviews in Biomedical Engineering, 1, 115-142. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/19946565/

Contributeurs

• Auteurs de la fiche : Sarah Benmahdi, Tasnim Redjem