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La vie entre vos mains (1990)
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Sommaire
Générique principal
Réalisation : Monique SALADIN, Alain CASANOVA Assistant : François BEDEL Ingénieur du Son : Philippe LECOCQ Montage : Richard TCHELEBIDES Schémas : Lynn DAVIS Conseillers techniques : Lynn DAVIS (AFM), Alain LARROQUE Production : Startilm International, Laboratoire B. Frybourg (CNAM) Remerciements : Le Professeur Annie BAROIS, Yvette BIZEL, Isabelle HUREAUX, Dr. Martine LEGRAND, Giselle MAISONNEUVE, Françoise MARTIN Tous les participants : Emmanuel, Francis, Hanna, Jennifer, Juliette, Mathieu, Rodolphe, Sophie, Thibault, Thomas, l'Hôpital R. Poincaré de Garches, les Kinésithérapeutes du service de Réanimation Intantile de I'Hôpital R. Poincaré de Garches, l'Hôpital de Meaux, le Centre le Brasset, le Musée du Louvre, la piscine du Perreux (©) Starfilm International 1990
Contenus
Thèmes médicaux
- Fonctions motrices. Organes locomoteurs. Voix. Tégument
- Pathologie. Médecine clinique
- Aspects divers de la maladie, du patient et de l'intervention médicale
- Pathologie des organes locomoteurs. Système squelettique et locomoteur
- Orthopédie en général
Sujet
Film sur les différents types de myopathies
Genre dominant
Résumé
Ce documentaire porte sur les différents types de myopathies, sur les rééducations orthopédiques et kinésithérapeutiques mises en place pour les enfants souffrant de maladie neuro-musculaire, ainsi que les alternatives utilisées pour leur faciliter la vie au quotidien et pour réduire l’extension de la maladie du mieux possible.
Contexte
En 1990, les myopathies étaient largement méconnues du grand public, malgré les progrès significatifs dans la recherche médicale. Les personnes atteintes de myopathies faisaient face à de nombreux défis, notamment en termes d'accès aux soins de santé spécialisés et de soutien social. Sur le plan économique, les coûts liés à la prise en charge des personnes atteintes de myopathies étaient souvent élevés, pesant sur les systèmes de santé et les familles. Les avancées dans la compréhension de ces maladies et dans les traitements étaient en cours, mais le chemin vers une prise en charge efficace et généralisée était encore long.
La raison de la réalisation et la production de ce film est en partie L'AFM Téléthon
L'AFM (Association Française contre les myopathies), créée en 1958, est une association de militants, malades et parents de malades, concernés par les maladies neuromusculaires qui luttent et s'investissent depuis des décennies contre les myopathies et les maladies génétiques rares. Les débuts du Téléthon, viennent de l’initiative de deux pères dont les fils sont atteints de myopathie, Bernard Barataud (Président de l'AFM) et Pierre Birambeau (directeur du développement). À la demande de Bernard Barataud et avec l'approbation du de l'AFM, Pierre Birambeau est parti en 1986 aux États-Unis avec sa famille pour étudier le Téléthon américain, un marathon télévisuel caritatif. Bernard et Pierre en ont déduit les propositions permettant d'adapter, en France, le marathon télévisuel organisé, depuis 1966, par le comédien Jerry Lewis, aux Etats-Unis. Ils parviennent à convaincre les dirigeants d’Antenne 2 (aujourd’hui France 2) d’adapter l’émission à la télévision française. Depuis, le succès du Téléthon ne s’est jamais démenti témoignant de la fidélité sans faille des Français à cet événement qui allie spectacle, information et mobilisation populaire. De nombreux acteurs et actrices, chanteurs et chanteuses, ou champions sportifs, ont été parrains de l’émission.
En œuvrant pour la recherche et le développement de thérapies pour les maladies génétiques rares, en particulier les myopathies, l'AFM finance grâce aux dons des spectateurs des projets de recherche, soutient les familles affectées, sensibilise le public pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de ces maladies. L'AFM-Téléthon a joué un rôle crucial dans les avancées contre les myopathies en finançant par ailleurs la recherche fondamentale et clinique. Grâce à ses efforts, des progrès significatifs ont été réalisés dans la compréhension de ces maladies, le développement de thérapies innovantes telles que la thérapie génique, et l'amélioration de la qualité de vie des personnes affectées.
Éléments structurants du film
- Images de reportage : Oui.
- Images en plateau : Non.
- Images d'archives : Oui.
- Séquences d'animation : Oui.
- Cartons : Non.
- Animateur : Non.
- Voix off : Oui.
- Interview : Non.
- Musique et bruitages : Oui.
- Images communes avec d'autres films : Non.
Comment le film dirige-t-il le regard du spectateur ?
Ce film dirige le regard du spectateur en mettant en lumière les défis des personnes atteintes de myopathies. Cette démarche s'inscrit parfaitement dans la mission de l'AFM, qui vise à créer des films rendant accessible au grand public la réalité quotidienne des enfants et de leurs familles confrontés à des maladies rares. Tout au long du film, un commentateur enrichit notre expérience en fournissant des informations détaillées sur les maladies présentées, ainsi que sur les dispositifs spécifiques mis en œuvre pour les traiter, offrant ainsi une perspective éclairante sur chaque condition médicale abordée. Parallèlement, Isabelle Hureaux joue un rôle essentiel en partageant son témoignage et ses explications en tant que mère d'un enfant atteint d'amyotrophie spinale. À travers des scènes de la vie quotidienne, elle prodigue des conseils et illustre son combat ainsi que sa détermination à poursuivre malgré la maladie de son fils, Emmanuel Hureaux. Ce film offre un regard perspicace sur la vie quotidienne de ces enfants au sein des systèmes hospitaliers, illustrant avec minutie les diverses structures en place, les habitudes qui en découlent, et mettant en lumière le rôle crucial des aides-soignants. Enfin, le film guide le regard du spectateur en lui permettant de comprendre les réalités complexes et souvent méconnues de ces conditions médicales, tout en inspirant l'empathie et la réflexion. Par exemple, lors du témoignage poignant d'Isabelle Hureaux où elle partage comment chaque acte de soutien envers son fils dans cette lutte contre la maladie se traduit par une renaissance personnelle, lui donnant ainsi la vie et le renouveau.
Comment la santé et la médecine sont-elles présentées ?
Dans "La Vie Entre Vos Mains", la santé et la médecine sont présentées comme des éléments cruciaux de la vie des personnes atteintes de myopathies. Le film met en lumière le rôle central des professionnels de la santé dans le diagnostic, le traitement et le soutien qu'ils apportent à ces enfants, tout en soulignant les défis rencontrés par ces derniers et leur entourage dans leur quotidien. En montrant les différents dispositifs médicaux choisis pour chaque type de myopathie bien spécifique, une réelle empathie s'installe en nous tout le long du film. De plus, le témoignage d'Isabelle Hureaux, mère du petit Emmanuel, atteint d'amyotrophie spinale, nous renseigne sur son combat contre la maladie de son fils, et son investissement avec le personnel médical, pour aider son enfant malade. Ici, la maladie n'est pas au centre de ses propos mais elle s'engage pour permettre à ces enfants limités dans leur mobilité de connaître les plaisirs de la vie, ce qui nous suggère de voir le handicap différemment, et oeuvrer pour offrir le meilleur des traitements à ces enfants.
Diffusion et réception
Où le film est-il projeté ?
Nous n'avons pu trouver aucune donnée concernant la diffusion de ce film, même en consultant Ina MEDIAPRO. Toutefois, il est plausible de supposer qu'il a été réalisé pour être diffusé lors de l'émission télévisée du Téléthon.
Communications et événements associés au film
Nous pouvons faire un lien entre "La vie entre vos mains" et le film "Magic fauteuil" de Monique Saladin et Alain Casanova. En effet, réalisé aussi dans un but de communiquer au grand public les défis des enfants atteints d'amyotrophie spinale, mais aussi l'investissement de l'entourage de ces enfants, ce film introduit l'arrivée des fauteuils "Turbo" en France.
Dans ces deux films, intervient Isabelle Hureaux, la mère d'Emmanuel Hureaux, atteint d'amyotrophie spinale.
Emmanuel Hureaux a fait l'objet d'un reportage, en 2016, de France télévision. Ce reportage nous montre l'évolution de ce petit garçon, devenu un adulte engagé contre la maladie et homme d'affaire. [1]
Public
Le film peut intéresser les personnes concernées par les questions de santé, les professionnels de la santé, les étudiants, les chercheurs, ainsi que le grand public souhaitant approfondir leur compréhension des conditions médicales et des défis auxquels les patients sont confrontés. En outre, le film peut également toucher les familles et les amis de ceux qui sont touchés par les myopathies, ainsi que les personnes sensibles aux questions de solidarité et de compassion envers les personnes souffrantes de ce handicap. En conclusion, le film vise à sensibiliser et à éduquer un large éventail de spectateurs sur les myopathies et leurs impacts.
Audience
Descriptif libre
introduction
Le début de ce film nous indique le sujet de celui ci, en mettant en lumière un premier regard sur les personnes souffrant de myopathie, dans des lieux du quotidien, dans leur fauteuils (Emmanuel Hureaux dans un fauteuil « Turbo » notamment).
Le fait d’illustrer dès le début du reportage des moments de la vie de ces patients en dehors des structures hospitalières et médicales nous permet de porter un regard plus positif, et d’admirer l’adaptation dans la vie de tous les jours, de ces personnes souffrant de maladie neuromusculaires.
La musique au piano en arrière plan ainsi que la voix du présentateur, posant le sujet du film, nous permet de nous situer et instaure une atmosphère paisible.
Cependant celui ci rappelle le caractère incurable de ces maladies et le pronostic de vie limité, rendant alors le sujet particulièrement plus sensible, et pousse le spectateur à s’interroger d’avantage.
(00:52)
Des interventions d’Isabelle Hureaux puissantes
Isabelle Hureaux, très engagée dans la lutte contre la maladie de son fils Emmanuel, porte des discours, non centrés sur les techniques médicales, mais sur le besoin nécessaire pour elle d’apporter du plaisir, de la culture, le goût à la vie à ces personnes limitées dans leur motricité. Nous la voyons par ailleurs à plusieurs reprises avec son fils, dans la vie quotidienne, souriants.
Cette dernière s’adresse en regardant directement la caméra, ce qui nous fait nous sentir concernés directement par ses propos. (01:08)
Une explication scientifique des différentes myopathies
Introduisant l’origine génétique et scientifique des myopathies, une « voix off » transposée à une image expliquant les différents organes touchés distinctement selon la myopathie en question, nous explique de manière claire et détaillée les différentes localisations pathologiques dans l’unité neuromotrice.
Un vocabulaire scientifique est utilisé. Nous pouvons former l’hypothèse que cette partie permet d’informer de manière plus précise le grand public sur les différents types de myopathies et leur origine.
Chaque type de myopathie est décrite, en montrant des exemples d’enfants atteintes de ces pathologies.
Entre chaque prise de parole pour détailler les différentes myopathies (4 grands groupes selon leur localisation dans l’unité neuromotrice), des images de dispositifs médicaux, ainsi que des plans sur les enfants atteints de cette pathologie nous permettent d'illustrer ces connaissances.
Nous pouvons, grâce à ces explications précises, comprendre le lien entre l’origine de la pathologie et le dispositif médical utilisé selon celle-ci.
Des mises en situation en hôpital ainsi que des machines, rééducation sont montrées sans être directement expliquées. Dans cette première perspective, l’essentiel est de connaître et comprendre le caractère polysémique de la myopathie.
Des images puissantes et émouvantes
Il est notable que le fait de voir de jeunes enfants touchés par la maladie, et d’observer des dispositifs médicaux lourds et encombrants, peut toucher la conscience du spectateur, et le pousse à s’intéresser à la maladie d’avantage. (03:23)
L’importante du personnel médical dans la lutte contre la maladie
Isabelle Hureaux met l’accent sur le rôle crucial du kinésithérapeute dans la vie de toute personne atteinte de myopathie.
Elle prône les bienfaits sur le plan mental et physique des professionnels de la santé, dans le quotidien d’une personne limitée dans sa motricité, voir paralysé.
Elle porte un espoir légitime sur l’arrêt de la propagation de la maladie et sa facilitation grâce au personnel médical qui l’entoure. (03:50)
Les interventions orthopédiques au cœur de la prise en charge médicale Afin de mieux comprendre la rééducation orthopédique nécessaire pour freiner la propagation de la myopathie, trois techniques médicales nous sont présentées (la mobilisation et l’étirement, l’appareillage et la verticalisation), essentielles au maintien de la stabilité de la maladie.
Il est accentué par la « voix off » que cette prise en charge est quotidienne et absolument nécessaire pour chaque patient, ce qui nous donne une vision empathique sur l’assiduité des prises en charges et le caractère contraignant de ces maladies souvent trop peu connues.
Les traitements des myopathies sont dépendantes du type de maladie neuromusculaire, et nécessite une prise en charge douce et précise. (05:20)
L’appareillage, des images heurtant la conscience
Afin de détailler l’appareillage, nous pouvons apercevoir un enfant, se faisant poser des plâtres sur tout le corps, afin d’éviter la déformation des muscles et maintenir l’alignement de ses membres, continuellement.
Ces images sont difficilement observées sans y ressentir de la peine et de la compassion.
Des moments de contact visuel entre l’enfant et l’objectif de la caméra nous donne l’impression que ce regard s’adresse à nous, spectateurs, ce qui engendre notre prise de conscience et nous fait nous sentir concernés, visés.
En effet, ces séquences « choc » permettent de sensibiliser et d’informer au mieux, sur les conditions de cette maladie et les enjeux du soin, de la prise en charge et de l’appareillage complexe adapté aux besoins de l’enfant. (07:03)
Contributeurs
- Auteurs de la fiche : Marie Kermoal, Noémie Lucard
